Vivir con artritis reumatoide: la importancia de la planificación a largo plazo

Como alguien que vive con artritis reumatoide (AR), puede sentir que no siempre está al tanto de todo. La planificación, la organización y las disputas para solucionar el dolor, la fatiga y las articulaciones quebradizas de la enfermedad pueden ser difíciles. Tienes que pensar en lo que eres capaz de hacer (¿preparación de comidas? ¿Conducir a los niños a la escuela?) Y qué recursos puedes aprovechar cuando no estás preparado para la tarea (¿comida para llevar? ¿Compartir el viaje?). Y luego hay citas con el médico, visitas a la farmacia, tal vez fisioterapia, ejercicio y, a veces, también trabajo. Se siente más que suficiente para administrar, pero no lo es.

Si tiene AR o alguna condición crónica, también debe planificar su futuro. Debe tener en cuenta sus deseos y necesidades médicas y cómo su comunidad de atención y su familia las conocerán. También debe pensar en la planificación financiera, cómo se satisfarán sus necesidades de seguro y cómo podría cambiar su tratamiento.

Sigue leyendo para descubrir algunas de las cosas más importantes a tener en cuenta para facilitar tu futuro con la AR.

Hablando con tu familia

Cada persona con AR tiene una visión única sobre cuánto decirle a los miembros de la familia y su comunidad. Cuando esté considerando a quién decirle, tenga en cuenta quién podría ser responsable de su atención a medida que envejece y si queda discapacitado. Los futuros cuidadores deberán planificar financiera y logísticamente sus necesidades mutuas. También debe expresar sus deseos en caso de incapacidad completando un testamento en vida y directivas anticipadas.

Niños y RA

Si aún no tiene hijos pero está considerando formar una familia, inicie una conversación continua con su equipo de atención sobre sus planes.

El medicamento antirreumático modificador de la enfermedad más comúnmente recetado (DMARD) es el metotrexato, que puede interrumpir un embarazo o causar defectos de nacimiento si se toma durante el embarazo. Los hombres que toman metotrexato y desean formar una familia deben dejar de tomar el medicamento aproximadamente tres meses antes de que ellos y su pareja intenten quedar embarazadas. El momento de la interrupción de los medicamentos debe discutirse con sus médicos.

Si ya tiene hijos, considere cómo hablar con ellos sobre la AR. Cuando son jóvenes, esto puede ser tan simple como explicar que necesita ayuda debido a las limitaciones de su cuerpo.

«Nunca tuve una primera conversación con ellos al respecto porque crecieron viéndome que tenía AR», dice Jessica Sanders, una madre de tres hijos de 34 años. «A veces hacen preguntas como ‘¿Cómo lo conseguiste?’ o ‘¿Puedes hacer esto?’ ”Sanders no ha discutido ninguna posibilidad de una conexión genética con sus hijos, todos menores de 13 años.

Si bien la AR no se considera hereditaria, el riesgo de tenerla aumenta cuando hay antecedentes familiares. Considere si esto es algo que desea discutir con sus hijos cuando sienta que es el momento adecuado.

Finanzas

Tener AR significa que pasa mucho tiempo haciendo malabares con las citas con el médico junto con sus actividades regulares, todo mientras intenta practicar el cuidado personal, como descansar lo suficiente y comer bien. Eso puede hacer que descuides tus finanzas, pero te arrepentirás de hacerlo a largo plazo.

«Comience a hablar ahora para que todos tengan confianza en el caso de que sea necesario tomar una decisión financiera importante rápidamente», dice Don McDonough, ejecutivo regional de Merrill Edge . «Para simplificar las tareas financieras cotidianas en el futuro, planifique ahora establecer depósitos directos y pagos automáticos de facturas para asegurarse de que las facturas se paguen a tiempo, especialmente en el caso de una crisis de salud».

Planificando tu futuro médico

La naturaleza crónica y progresiva de RA significa que realmente no puedes bajar la guardia. Debe planificar y controlar su enfermedad y su tratamiento. A pesar de que los últimos tratamientos están logrando avances notables en la disminución de la progresión de la enfermedad, todavía existe la posibilidad de progresión. Sus tratamientos también podrían dejar de funcionar.

Si actualmente está tomando medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), corticosteroides y un DMARD como el metotrexato, es posible que desee considerar tomar uno de los medicamentos de la clase más reciente, los biológicos.

A veces llamados DMARD biológicos, estos funcionan de manera similar a los DMARD al bloquear las vías celulares hacia la inflamación. Al igual que los DMARD, los productos biológicos detienen el dolor y la hinchazón y limitan el daño óseo. Sin embargo, un inconveniente de los productos biológicos es su gasto. Si está pensando en probar productos biológicos, no solo querrá hablar con su médico, sino también averiguar qué cubrirá su seguro.

La comida para llevar

El futuro con AR puede parecer poco brillante, a pesar de que los tratamientos avanzados ofrecen una muy buena posibilidad de empujar su enfermedad hacia la remisión. Es posible que esos medicamentos dejen de funcionar para usted, o podría desarrollar nuevos síntomas o tener problemas con infecciones frecuentes. Sabiendo esto, podría ser tentador perderse en las preocupaciones más inmediatas de hoy en lugar de pensar demasiado lejos. Pero tomarse el tiempo hoy para planificar no solo para el mañana, sino también para los próximos años, podría marcar una gran diferencia para administrar sus prospectos.

4 fuentes

  • Medicamentos para la artritis en el embarazo: ¿qué es seguro, qué no? (nd)
    arthritis.org/living-with-arthritis/life-stages/pregnancy-family/arthritis-medication-pregnant-safety.php
  • La genética de la artritis reumatoide. (7 de agosto de 2013)
    nras.org.uk/the-genetics-of-rheumatoid-arthritis
  • McDonough, D. Entrevista personal [correo electrónico]. 2017, 20 de enero.
  • Sanders, J. Entrevista personal [Correo electrónico]. 2017, 17 de enero.
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