Tratamiento refractario de la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca refractaria puede ser un diagnóstico aterrador: por definición, significa que el tratamiento estándar para la enfermedad celíaca , la dieta libre de gluten , no ha funcionado, y ahora debe buscar alternativas.

La buena noticia, sin embargo, es que el celiaco refractario es extremadamente raro. En la mayoría de los casos, su problema no es la enfermedad celíaca refractaria; en cambio, es probable que cantidades microscópicas de gluten en su dieta u otra afección médica estén causando sus síntomas continuos.

Sin embargo, si su médico descarta otras causas y finalmente le diagnostican una enfermedad celíaca refractaria, debe saber que los médicos pueden tratar la mayoría de los casos con éxito; el tratamiento dependerá de qué tipo de celíaco refractario padezca, junto con otros factores en su historial y condición médica.

El tipo de enfermedad celíaca refractaria determina las opciones de tratamiento

Hay dos tipos de enfermedad celíaca refractaria: tipo I y tipo II. Cuando le diagnostiquen, su médico le dirá qué tipo tiene. En general, el Tipo I es más común y se trata más fácilmente, pero estudios recientes han reportado resultados prometedores para el tratamiento del Tipo II.

En la mayoría de los casos, recibirá tratamiento para la enfermedad celíaca refractaria en un centro celíaco con experiencia en el manejo y control de la afección; Debido a que el celiaco refractario es tan raro, muchos gastroenterólogos no han manejado casos antes.

El tratamiento puede comenzar con soporte nutricional

La enfermedad celíaca refractaria puede conducir a una pérdida de peso y desnutrición significativas , incluso si ha estado comiendo una dieta sana y equilibrada sin gluten. Esto se debe a que el daño a su intestino delgado, conocido como atrofia vellosa , no se ha curado, a pesar de su dieta cuidadosa.

Por lo tanto, su médico puede comenzar su tratamiento controlando el nivel de vitaminas, minerales y otros nutrientes de su cuerpo y prescribiendo apoyo nutricional para ayudar a revertir su desnutrición. Para hasta el 60% de los pacientes, este soporte nutricional incluye lo que se llama Nutrición Parenteral Total, que es una solución nutritiva que se administra directamente en una vena, sin pasar por el tracto gastrointestinal .

Su médico también puede decidir probar lo que se llama una dieta elemental estricta, una dieta líquida que proporciona nutrientes en una forma hipoalergénica ya descompuesta en sus componentes básicos de aminoácidos. Un pequeño estudio encontró que ocho de cada 10 pacientes con enfermedad refractaria tipo I mostraron una mejoría en sus vellosidades intestinales con una dieta de este tipo; seis de ellos también experimentaron una mejoría en sus síntomas.

En algunos casos relacionados con la enfermedad de Tipo I, el apoyo nutricional y una dieta libre de gluten muy estricta pueden ser todo lo que necesita para comenzar la curación. Pero la mayoría de las personas también reciben tratamiento farmacológico.

La farmacoterapia para el tipo I generalmente incluye esteroides

Hasta la fecha, el tratamiento farmacológico de la enfermedad celíaca refractaria se ha centrado en terapias diseñadas para suprimir su sistema inmunitario en un esfuerzo por dar a sus intestinos un descanso del implacable ataque autoinmune. (Recuerde, no es el gluten en sí mismo el que causa daño intestinal en la enfermedad celíaca; es la reacción de su sistema inmunitario al gluten. En la enfermedad celíaca refractaria, su sistema inmunitario continúa atacando sus intestinos, aunque no haya más gluten en su dieta).

Tanto en la enfermedad celíaca refractaria tipo I como en la tipo II, el tratamiento farmacológico de primera línea suele ser una forma de medicación con esteroides conocida como glucocorticoides. Los glucocorticoides se usan con frecuencia en el tratamiento de otras afecciones autoinmunes como la artritis reumatoide y la enfermedad inflamatoria intestinal.

Otro medicamento que puede usarse en su tratamiento es la azatioprina, que también funciona al suprimir su sistema inmunitario. Las personas con artritis reumatoide severa y aquellas que viven con un órgano trasplantado usan azatioprina.

La investigación muestra que la mayoría de las personas con enfermedad celíaca refractaria tipo I entrarán en remisión (en otras palabras, verán sus síntomas desaparecer y sus intestinos comenzarán a sanar) mediante el uso de esteroides, posiblemente combinados con azatioprina.

La enfermedad celíaca refractaria tipo II es mucho más difícil de tratar

Los pacientes con enfermedad refractaria tipo II a menudo ven cierto alivio de sus síntomas con este tipo de régimen farmacológico, pero desafortunadamente, su revestimiento intestinal no se cura y no parece protegerlos contra la forma mortal de no Hodgkin. linfoma relacionado con enfermedad celíaca .

Otros ensayos clínicos han probado un medicamento llamado cladribina, un poderoso medicamento de quimioterapia intravenosa utilizado para la leucemia, en pacientes refractarios de tipo II. Un ensayo, realizado en los Países Bajos, encontró que Cladribine calmó la enfermedad lo suficiente como para ponerla en remisión en 18 de 32 pacientes. Pero a pesar del hecho de que el medicamento pone a algunos pacientes en remisión, existe el temor de que no prevenga el linfoma de células T asociado a enteropatía (EATL): esa forma rara y mortal de linfoma. EATL afecta a pacientes de tipo II desproporcionadamente.

No obstante, algunos médicos han comenzado a usar Cladribine como su primera opción para tratar la enfermedad celíaca refractaria de tipo II, y descubren que pueden poner a la mitad de sus pacientes en remisión con el medicamento. En ese mismo ensayo, la supervivencia a cinco años en pacientes con Tipo II que respondieron al tratamiento con cladribina fue del 83 por ciento, en comparación con el 22 por ciento en aquellos que no vieron resultados positivos con el tratamiento. Más significativamente, no parece haber un aumento en las tasas de linfoma. Sin embargo, esos resultados de tratamiento aún no se han duplicado.

Finalmente, para aquellos con enfermedad celíaca refractaria tipo II que no responden a todos los otros tratamientos, incluida Cladribina, al menos un centro celíaco, el mismo que publicó los resultados del ensayo de Cladribina, ha probado el trasplante autólogo de células madre, un procedimiento en el que Las células de la médula ósea se recolectan, crecen en el laboratorio y luego se trasplantan nuevamente a usted después de una quimioterapia de dosis altas. Este es un procedimiento arriesgado con una alta tasa de complicaciones, incluida la muerte.

En el único ensayo médico con enfermedad celíaca refractaria tipo II y un trasplante autólogo de células madre, 11 de los 13 síntomas de los pacientes mejoraron significativamente dentro de un año del procedimiento con células madre. Una persona murió por el procedimiento de trasplante en sí, y dos tercios de los pacientes seguían vivos cuatro años después. Un paciente desarrolló EATL.

Su tratamiento celíaco refractario puede continuar a largo plazo

Para evitar una recaída de su enfermedad celíaca refractaria, es posible que deba tomar esteroides por tiempo indefinido. Pero el uso a largo plazo de esteroides plantea sus propios riesgos (incluido un alto nivel de azúcar en la sangre , adelgazamiento de los huesos y un mayor riesgo de infecciones). Además, el uso de esteroides durante mucho tiempo aumenta el riesgo de linfoma, y, por supuesto, los pacientes celíacos refractarios ya tienen un riesgo mucho mayor de lo normal para esta forma de cáncer.

Por lo tanto, los investigadores están explorando otros posibles tratamientos farmacológicos para la enfermedad celíaca refractaria, incluido un medicamento llamado mesalazina, un medicamento antiinflamatorio que se usa actualmente para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal que se ha probado en pacientes con Tipo I. Es probable que se publique más investigación sobre esta rara forma de la enfermedad celíaca en el futuro cercano.

Mientras tanto, independientemente del tratamiento a largo plazo que se recomiende para usted, deberá mantenerse en contacto cercano con su médico y estar atento a cualquier signo (como pérdida de peso renovada y diarrea) de que su enfermedad celíaca refractaria está saliendo de la remisión.

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