Términos de autismo que puede estar malentendiendo

Si cree que es difícil entender el autismo de su hijo, tiene razón. Por supuesto, el autismo es un trastorno complejo, pero eso es solo la mitad del problema. La otra mitad es creada por profesionales bien intencionados que visten cuidadosamente sus declaraciones sobre su hijo en términos que pueden (¡y lo hacen!) Engañar a los padres sobre el nivel de desafíos y habilidades de sus hijos.

¿Por qué un profesional confundiría intencionalmente a un padre? En la mayoría de los casos, no están tratando activamente de ser confusos. Simplemente están formulando sus diagnósticos, descripciones y recomendaciones en términos que creen que serán más suaves o, quizás, más políticamente correctos. Sin embargo, el resultado es que muchos padres pueden terminar malentendiendo la situación de sus hijos. Esto es lo que realmente significan estos términos.

1. El retraso del desarrollo suele ser sinónimo de discapacidad del desarrollo

Probablemente haya escuchado el término «retraso» muchas veces al hablar sobre el autismo de su hijo. Por lo general, se incluye en una declaración como «su hijo tiene un retraso en el desarrollo».

Todos sabemos lo que es un «retraso». Todos hemos tenido retrasos en nuestras vidas. Los cheques, los trenes, los aviones y la cena a menudo se retrasan. Y luego, si esperamos y tomamos las medidas adecuadas, llegan. Y pensamos «más vale tarde que nunca».

Pero el término «retraso», cuando se usa para describir a un niño con autismo, no implica necesariamente una habilidad que se desarrolle tarde. Más a menudo, se refiere a una habilidad que nunca se desarrollará, o puede que no se desarrolle completamente.

De hecho, los niños con autismo pueden desarrollar habilidades a medida que maduran, pero el autismo es un trastorno de por vida , que implica una variedad de diferencias y desafíos que no desaparecen. Si su hijo desarrolla habilidades y destrezas, no es porque se haya «atrapado» naturalmente, sino porque el trabajo duro y las terapias han tenido un impacto positivo.

¿Qué tiene de malo creer que su hijo «se pondrá al día» y se convertirá, en la jerga del autismo, en «indistinguible de sus pares típicos?» En algunos casos, los padres suponen que su hijo no necesita más que tiempo para ponerse al día. Esto, por supuesto, no es el caso: la terapia temprana e intensiva es crítica para un niño con autismo, e incluso con tales servicios, seguramente continuará siendo autista durante toda su vida.

2. Los niños excepcionales son discapacitados, no extraordinariamente dotados

Se siente genial escuchar que su hijo autista es «excepcional». Hasta que entiendas lo que realmente significa el término.

El 99 por ciento de las veces, el término «excepcional» significa «mejor que el promedio» o «excelente». Pero cuando se usa para describir a niños con autismo, significa algo completamente diferente. La excepcionalidad, en el caso de los niños con necesidades especiales, significa algo más cercano a «a diferencia de otros niños debido a sus desafíos y discapacidades».

Es muy fácil cuando le dicen a su hijo que es «excepcional», caminar con un cálido resplandor de orgullo. Desafortunadamente, ese sentimiento puede conducir a malentendidos entre padres, terapeutas y maestros, y puede crear problemas con los servicios y resultados de su hijo.

3. El desafío cognitivo significa lo mismo que «bajo coeficiente intelectual»

Hace unas décadas, «imbécil» e «idiota» eran términos técnicos que describían niveles específicos de inteligencia medidos por una prueba de coeficiente intelectual. Debido a que los términos eran tan hirientes y peyorativos, se cambiaron al término más general «retraso mental». Hace apenas unos años, el «retraso mental» fue retirado, por las mismas razones.

Hoy en día, en lugar de referirse a un niño como «de baja inteligencia» o «retraso mental», los profesionales a menudo lo describen como «intelectualmente desafiado» o «retrasado cognitivamente» o incluso «mentalmente desafiado».

que significan estas expresiones? Cualquier padre podría ser perdonado por pensar que significa «retrasado, pero que probablemente lo alcance pronto». Algunas personas piensan que se refieren al comportamiento desafiante (también conocido como mal comportamiento). Pero no. Al igual que antes, significan «un mal desempeño en una prueba de coeficiente intelectual «. Por supuesto, no todas las pruebas de coeficiente intelectual son apropiadas para niños con autismo y muy a menudo los niños con autismo tienen mejores capacidades de razonamiento que una prueba de coeficiente intelectual típico podría sugerir.

4. Las pasiones autistas son realmente obsesiones

La mayoría de las veces, las personas apasionadas son excelentes amantes o personas verdaderamente dedicadas. Puedes ser un besador apasionado, un artista apasionado o incluso un marinero apasionado.

Si bien algunas personas con autismo son apasionadas de la manera habitual, eso no es lo que significa el término cuando lo usan los profesionales del autismo. Más bien, el término apasionado se usa como eufemismo para perseverar, es decir, no poder dejar de hacer lo mismo una y otra vez. Por lo tanto, un niño con una » pasión autista » podría sentir la necesidad de tirar de la cadena una y otra vez, mirar el mismo video sin parar o hablar sobre los trenes con exclusión de todos los demás temas de conversación.

5. La conversación televisiva es una forma de hablar desordenada

Cuando se les dice que su hijo está participando en «conversaciones de video» o «charlas de televisión», los padres pueden estar encantados. Finalmente, su hijo usa palabras e incluso mantiene conversaciones sobre un tema que interesa a otros. Pero no. «Talk talk» o «video talk» no significa hablar de un programa de televisión; en cambio, significa hablar como un programa de televisión. Otro término más técnico para esto es la ecolalia.

¿Qué es la ecolalia ? Muchos niños con autismo (y algunos adolescentes y adultos también) pueden hablar, pero en lugar de usar sus propias palabras, literalmente recitan frases de sus programas de televisión, películas o videos favoritos. Esta puede ser una forma no funcional de comportamiento autocalmante (las palabras no significan nada, pero se siente bien seguir repitiendo los mismos sonidos). Sin embargo, también pueden ser los primeros pasos para usar el lenguaje funcional, especialmente cuando un niño usa las palabras de un personaje para decir lo que tiene en mente.

6. Scripting significa repetir las mismas palabras una y otra vez

Sería razonable pensar que «guiones», para un niño con autismo, podría implicar proporcionarle al niño un guión para usar en una situación social particular. O tal vez, para un niño con un funcionamiento superior, escribir un guión para usar en una situación que provoca ansiedad. Pero no.

Al igual que con las conversaciones de video o televisión, las secuencias de comandos son solo otro término para el mismo tipo de secuencia memorizada de palabras que pueden o no usarse para la comunicación. Se llama «scripting» porque el niño literalmente ha memorizado un script y lo está recitando.

7. Los rituales son comportamientos repetitivos sin propósito funcional

Es inusual escuchar la palabra «ritual», y cuando la escuchas, casi siempre es en el contexto de ceremonias religiosas. Las iglesias, las sinagogas y las mezquitas tienen rituales (acciones y palabras que se repiten de la misma manera y en el mismo orden todas las semanas) relacionadas con la oración, las lecturas, la música, etc.

Entonces, ¿qué se entiende por «rituales» de un niño autista? Cuando se usan en el contexto del autismo, los «rituales» son comportamientos repetitivos que no tienen una función particular pero que el niño siente que debe completar. Tales rituales son un síntoma del trastorno obsesivo compulsivo, pero también son bastante comunes entre las personas con autismo. Los rituales autistas pueden implicar alinear elementos en un cierto orden, encender y apagar las luces, tirar del inodoro varias veces, etc.

8. El comportamiento autoestimulante rara vez se refiere a la masturbación

¿Qué podría significar «autoestimulación»? Seguro que suena como un eufemismo para la «estimulación genital». Y en raras ocasiones, el comportamiento de un niño autista puede incluir eso, pero la mayoría de las veces no.

El comportamiento autoestimulante, a menudo denominado «adelgazamiento», es en realidad un término utilizado para describir comportamientos como balancearse, mover los dedos, tararear o caminar. Estos comportamientos no son funcionales (no tienen la intención de tener un resultado), pero sí tienen un propósito. En algunos casos, el adelgazamiento puede ayudar a una persona con autismo a mantener la calma cuando es «agredida» por sonidos, olores o luces brillantes . Adelgazar también puede ser una buena manera de calmar las ansiedades.

A menudo, los terapeutas trabajan para «extinguir los comportamientos autoestimulantes». Al hacer esto, sin embargo, pueden estar privando a la persona autista de las herramientas que necesitan para mantener la calma. En otras palabras, su hijo puede terminar intercambiando comportamientos «extraños» por incluso crisis emocionales «más extrañas».

9. Los comportamientos estereotipados no tienen nada que ver con los estereotipos

Los estereotipos son aquellas creencias generalmente incorrectas que las personas tienen sobre otras personas, según su raza, religión, género, habilidades o lugar de origen. Por lo tanto, un padre razonable podría suponer que un estereotipo relacionado con el autismo podría ser una suposición incorrecta sobre una persona autista basada en un diagnóstico.

Pero sin duda ha descubierto cuando el término se usa en el contexto del autismo, rara vez significa lo que espera que signifique. Los comportamientos estereotipados son las limitaciones mencionadas en la última sección de este artículo. También se les conoce, particularmente en la literatura diagnóstica, como «estereotipos» o «comportamientos estereotipados». La lista DSM5 (2013) de síntomas oficiales de autismo incluye:

Movimientos motores estereotipados o repetiti

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