Su viaje de ITP: cómo hacer frente

La trombocitopenia inmune (PTI) no tiene cura y puede ser impredecible.

Hay dos tipos principales de PTI, aguda y crónica.

El tipo agudo generalmente dura seis meses o menos. Es más común en niños, y una vez resuelto no volverá.

En el tipo crónico o de por vida, puede enfrentar desafíos con esta enfermedad autoinmune, pero hay formas de controlar su condición y mejorar su calidad de vida.

Investigue su condición

Su médico es su profesional de referencia para el diagnóstico y el tratamiento. Sin embargo, comprender su condición puede ser enriquecedor. Pídale a su médico que le recomiende recursos para que pueda aprender más sobre el pronóstico, las pruebas y el tratamiento para las personas con PTI.

También debe aprender más sobre los síntomas de la PTI, especialmente si entra en remisión. Es importante saber cuándo necesita ver a su médico o ir a una sala de emergencias.

Invierta en autocuidado

El cuidado personal ayuda mucho a reducir el estrés y la depresión cuando tienes una afección crónica. Y tales métodos de autocuidado no requieren una gran inversión monetaria. La clave es invertir en tomarse un tiempo para que pueda relajarse y recargar.

Considere los siguientes métodos de autocuidado:

  • Toma un baño largo.
  • Lee un libro.
  • Meditar.
  • Toma una clase de yoga suave.
  • Sal a caminar al aire libre.
  • Obtenga un masaje, es posible que deba evitar el masaje de tejido profundo.
  • Ve a dormir cuando lo necesites (incluso si tu lista de tareas no está completa).

Haz de tu salud una prioridad

Cuando tiene una enfermedad crónica como la PTI, es fácil poner su plan de tratamiento en un segundo plano. Este es especialmente el caso si estás en remisión o si no experimentas ningún síntoma notable. La vida puede interponerse, y puede comenzar a omitir los chequeos con su médico. Aún más grave, puede omitir los análisis de sangre o sus tratamientos.

Administrar la PTI requiere trabajo, pero a la larga serás más feliz si priorizas tu salud. Su enfermedad no es fatal, pero puede durar el resto de su vida. Es mejor mantenerse al día con su plan de tratamiento y realizar modificaciones según lo recomendado por su médico. La PTI puede provocar complicaciones, como hemorragia interna en el cerebro u otros órganos si no se trata.

Encuentra formas de prevenir la fatiga

Tener una enfermedad crónica y un sangrado excesivo puede hacer que esté más cansado de lo normal. Puede sentirse fatigado todo el tiempo, a pesar de las siestas y una buena noche de descanso. Con el tiempo, el cansancio puede alcanzarlo y afectar sus actividades diarias. Esto puede hacer que esté demasiado cansado para mantenerse activo, pero la falta de actividad puede disminuir sus niveles de energía.

A veces no se puede evitar la fatiga con la PTI, especialmente si su condición es activa. Es importante tratar de combatir la fatiga antes de que te alcance. El yoga, la caminata ligera y los alimentos a base de plantas pueden ayudarlo a aumentar la energía sin gastar demasiado. Tales cambios en el estilo de vida pueden incluso ayudar a fortalecer su sistema inmunológico.

Evitar sangrado excesivo

Un corte o rasguño menor puede ser motivo de preocupación. Pero si tiene PTI, incluso una herida pequeña puede ser grave porque existe la posibilidad de que el sangrado no se detenga. El sangrado externo es una de las causas de hospitalización con PTI.

Otro peligro de sangrado ocurre internamente. Es posible que tenga más casos de hemorragia interna si no trata su PTI. Los hematomas excesivos son solo un síntoma de hemorragia interna con PTI.

Las preocupaciones sobre el sangrado excesivo no significa que debe evitar todas las actividades físicas. Debe intentar limitar las actividades que puedan presentar riesgos de lesiones, como:

  • cabalgatas
  • fútbol
  • andar en bicicleta sin casco
  • fútbol
  • esquiar o hacer snowboard

Es importante reconocer que ocurrirán accidentes para los que no puede estar preparado. Si de repente nota hematomas generalizados, o si tiene un corte que no detiene el sangrado, debe buscar atención médica de emergencia. Su médico también puede recomendarle tener un medicamento de emergencia a mano para ayudar a detener el sangrado, como el ácido aminocaproico (Amicar).

Hable con familiares y amigos.

ITP puede ser aislante, especialmente si usted es el único en su familia o círculo de amigos que está en este viaje. Es fácil sentirse frustrado cuando parece que sus seres queridos no entienden por lo que está pasando. Asegúrese de hablar con los miembros de su familia y amigos cercanos para que puedan conocer su condición. Más importante aún, hágales saber cómo pueden ayudarlo. Lo más probable es que quieran ayudar, pero puede que no sepan cómo hacerlo. Incluso delegar pequeñas tareas en su hogar puede marcar la diferencia.

Encuentre un grupo de apoyo de ITP

A pesar de contar con el apoyo de familiares y amigos, también puede ayudar conectarse con otros adultos que tienen PTI. Pregúntele a su médico sobre los grupos de apoyo de ITP en su área. También puede encontrar foros en línea si no puede asistir a una reunión en persona. Construir estas conexiones puede ayudar a disminuir los sentimientos de aislamiento.

La comida para llevar

En su forma crónica, la PTI puede ser una afección de por vida. Su caso puede ser leve sin necesidad de tratamiento, dependiendo de su edad y recuento de plaquetas. Independientemente de su plan de tratamiento, deberá buscar síntomas de sangrado excesivo. La PTI crónica puede ir entre las etapas de la PTI activa y la remisión.

No importa en qué etapa se encuentre en su viaje de ITP, sepa que su médico lo ayudará a guiarlo a través de los tratamientos. Y cuando administra su ITP, no tiene que interferir con su calidad de vida.

4 fuentes

  • Trombocitopenia inmune. (Dakota del Norte).
    nhlbi.nih.gov/health-topics/immune-thrombocytopenia
  • Trombocitopenia inmune: una guía práctica para enfermeras y otros profesionales de la salud aliados. (2011)
    ebmt.org/Contents/Resources/Library/Resourcesfornurses/Documents/ITP%20Handbook.PDF
  • Viviendo con ITP. (Dakota del Norte).
    pdsa.org/about-itp/living-with-itp.html
  • Neunert CE. (2017) Manejo de la trombocitopenia inmune recién diagnosticada: ¿podemos cambiar los resultados? DOI:
    10.1182 / bloodadvances.2017009860
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