Problemas de fin de vida con cáncer de seno metastásico

La mayoría de las personas, tanto las que viven con cáncer de seno metastásico como sus seres queridos, tienen dificultades para hablar sobre las preocupaciones sobre el final de la vida.

El escenario habitual es el siguiente: las personas con cáncer de seno metastásico quieren hablar sobre estas preocupaciones, pero tienen miedo de molestar a sus seres queridos, por lo que permanecen calladas. Por otro lado, los seres queridos tienen miedo a molestar a usted hablando del final de la vida-temas por lo que no dicen nada.

Lo mismo es válido incluso para pacientes y oncólogos , y los estudios nos dicen que estas conversaciones tienen lugar con mucha menos frecuencia de lo que deberían.

Muchas personas temen que estas discusiones sean una señal de rendirse. Sin embargo, hablar de tus deseos no significa que te estés rindiendo en absoluto. No significa que haya perdido la esperanza de ser una de las personas que viven por décadas con cáncer de seno en etapa 4. Lo que significa, en cambio, es que quieres que tus decisiones sean pensadas y no dejadas al azar. Es una forma de comunicar sus deseos antes de que las circunstancias lo obliguen a hacerlo.

El mejor lugar para comenzar es con el paso más importante. ¿Cómo puedes comenzar estas discusiones con tus seres queridos?

Discusiones iniciales

No existe la mejor manera de plantear las preocupaciones sobre el final de la vida, y lo que puede funcionar bien para una familia puede no funcionar para otra. Con eso en mente, aquí hay algunos consejos para iniciar una discusión y abrir las líneas de comunicación.

  • Elija un momento en el que nadie se sienta apurado y no se preocupe por las distracciones. Apaga tu celular.
  • Sea claro sobre la discusión que desea tener. Si tratas de mencionar el tema con demasiada delicadeza y de hacer dobladillos, es fácil disimular, o al menos decirte que volverás a hablar sobre el tema otro día. Resuelva traer el problema a la mesa y no retroceda.
  • Es posible que desee comenzar preguntándole a su ser querido cuánto entienden acerca de su condición y el pronóstico. La investigación nos dice que aproximadamente la mitad de las personas creen que el cáncer de seno metastásico es curable.
  • Es posible que también desee comenzar reconociendo al elefante en la habitación; todavía espera que el tratamiento mantenga a raya su cáncer durante muchos años, pero comprenda que esto no siempre sucede.
  • Tómese el tiempo para escuchar sin interrumpir. Sus seres queridos pueden necesitar algo de tiempo para ponerse al día con los pensamientos que ha estado procesando durante algún tiempo. Permítales expresarse (muchas personas sugerirán otra opción de tratamiento que no ha explorado), incluso si ya ha decidido que no desea continuar con otros tratamientos.
  • Prepárese para ir a donde conduce la conversación. Con frecuencia, las conversaciones sobre el final de la vida son un proceso continuo, y la mayoría de las veces no necesita preocuparse por cubrir todo de lo que desea hablar en una sola sesión.

Detener el tratamiento

Una de las decisiones más difíciles que las personas tendrán que enfrentar con el cáncer de seno metastásico es cuándo suspender el tratamiento. Esto no fue un problema hasta hace poco, ya que la mayoría de las personas llegarían a un punto en el que simplemente no había más tratamientos disponibles.

Ahora, en cambio, tenemos muchas más opciones de tratamiento , y eso significa tener que enfrentar decisiones difíciles en algún momento. ¿Debería considerar otra línea de tratamiento que puede extender su vida unas semanas a cambio de efectos secundarios que disminuyan su calidad de vida? ¿Cuándo debe interrumpir el tratamiento?

El primer paso para tomar esta decisión es tomarse un momento y considerar los objetivos de su tratamiento y compararlos con lo que piensa su oncólogo. Hemos aprendido en los últimos años que existe una gran disparidad sobre lo que los pacientes y los oncólogos pueden esperar de la quimioterapia para los cánceres en etapa 4 .

Un estudio encontró que la mayoría de las personas con cáncer en etapa 4 pensaban que habría una posibilidad de que la quimioterapia pudiera curar su cáncer, mientras que los oncólogos dijeron que había poca o ninguna posibilidad de cura.

Las preguntas que puede hacer sobre la interrupción del tratamiento incluyen:

  • ¿Qué puedo esperar de otros tratamientos? ¿Existe algún tratamiento que pueda aumentar su probabilidad de supervivencia a largo plazo? Si no, ¿qué ganancias puede ofrecer un tratamiento en particular? ¿El tratamiento prolonga la vida en cuestión de semanas o meses? Por supuesto, nadie tiene una bola de cristal, pero puede ser útil comprender qué se espera que proporcione un tratamiento para la persona «promedio».
  • ¿Hay algún tratamiento disponible que pueda mejorar su calidad de vida? Por ejemplo, ¿podría un tratamiento reducir el dolor, la falta de aliento u otros síntomas?

Suspender el tratamiento no significa que esté renunciando. Tampoco significa necesariamente que esté interrumpiendo todos los tratamientos. Puede, por ejemplo, continuar con un tratamiento que ofrezca alivio de los síntomas, aunque puede no ayudar a curar o ayudar a controlar su enfermedad.

Duelo anticipatorio

Muchas personas con cáncer metastásico, y sus seres queridos, experimentan un dolor similar al asociado con la muerte y la muerte, pero mientras viven. Este tipo de duelo, llamado «duelo anticipatorio», es común, pero muchas personas tienen miedo de expresar estos sentimientos.

Los seres queridos, especialmente, pueden tener dificultades para hacer frente a estas emociones. Comentarios como «por qué estás triste cuando todavía está viva» pueden reforzar tus pensamientos de que no deberías tener estos sentimientos. Pero estos sentimientos son muy comunes y muy normales tanto para quienes se encuentran en las últimas etapas del cáncer como para sus seres queridos.

El duelo anticipatorio (también llamado duelo preparatorio) puede ser aún más difícil de manejar que el duelo después de una pérdida, no solo porque puede no ser socialmente aceptable expresar este duelo, sino porque incluye muchas pérdidas. Estos pueden incluir la pérdida de sus sueños, la pérdida de su papel en la familia y mucho más.

Hay un tierno equilibrio entre aferrarse a la vida y dejar ir. No hay una solución mágica para estos sentimientos ni lugares comunes que disminuyan la angustia que pueda sentir. Si puedes, busca un amigo que simplemente pueda escuchar tus sentimientos sabiendo que no hay nada que pueda arreglarlos. Puede ser un maravilloso consuelo.

Cómo los seres queridos pueden hacer frente al proceso de morir

Cuidado de hospicio

La decisión sobre si y cuándo elegir el cuidado de hospicio está cargada de emociones. Al igual que con la interrupción del tratamiento, existe el temor de que elegir el cuidado de hospicio signifique renunciar. En cambio, elegir un hospicio significa que está eligiendo vivir sus últimos días lo más cómodo posible.

¿Qué es el cuidado de hospicio?

El cuidado de hospicio es un tipo de cuidado paliativo , y como los cuidados paliativos es más una filosofía que un lugar. Muchas personas reciben atención de hospicio en su propio hogar, aunque también pueden estar disponibles instalaciones de hospicio. Un equipo típico de cuidados paliativos incluye un médico que se especializa en cuidados al final de la vida, enfermeras de cuidados paliativos, consejeros contra el cáncer y capellanes. Es la atención que busca mantener la comodidad y la dignidad de una persona y su familia durante el tiempo que viva.

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¿Cuándo debe solicitar atención de hospicio?

Muy a menudo escuchamos a personas decir que desearían haber optado por la atención de hospicio antes, entonces, ¿cómo puede saber cuándo es el momento?

Para recibir atención de hospicio, generalmente necesita una nota del médico que indique que se espera que viva seis meses o menos. Si vives más, eso no es un problema y no hay penalización. Su atención puede renovarse por otros seis meses o descontinuarse. También puede cambiar de opinión en cualquier momento si decide que prefiere seguir los tratamientos diseñados para tratar su cáncer.

¿Cómo ayudará el hospicio?

Muchas personas se sorprenden de la ayuda disponible cuando se instituye el hospicio. Además de la atención del equipo, el hospicio a menudo proporciona una cama de hospital, oxígeno y cualquier equipo o medicamento necesario. Esto puede ahorrarle mucho a su familia y hacerlo sentir lo más cómodo posible.

Si elige morir en su hogar, estar en un centro de cuidados paliativos significa que, en el momento de la muerte, no es necesario llamar a la policía, como suele ocurrir con cualquier «muerte desatendida». Su familia puede pasar tiempo con usted hasta que deseen llamar a la funeraria.

Hospicio: más que un lugar donde la gente pasa

Directivas anticipadas / Testamento vital

Si ha sido hospitalizado durante su tratamiento, probablemente le hayan preguntado si tiene un testamento en vida o instrucciones anticipadas. Existen muchas variaciones en un testamento en vida, pero todas estas son esencialmente una forma de expresar sus deseos por escrito si algún día no puede expresarlos usted mismo.

La mayoría de estos le preguntan qué le gustaría hacer, por ejemplo, si su corazón se detuvo o si no puede respirar por su cuenta. ¿Te gustaría ser colocado en un ventilador? Puede ser tan detallado como lo desee, y algunas personas también agregan información sobre sus deseos para un servicio conmemorativo en caso de que mueran.

Es posible que su centro oncológico le haya entregado una copia de un testamento en vida, o puede descargar una de Internet. Para ser legales, estos documentos generalmente deben ser firmados por usted, un testigo y un notario.

Fin de la vida útil y documentos de directivas anticipadas

¿Por qué preparar estos documentos?

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