Por qué el autismo de su hijo pone tensión en su matrimonio

El autismo es un trastorno único que induce el estrés para los cuidadores. De hecho, según un estudio, el autismo de un niño causa más estrés que el síndrome de Down. El autismo puede conducir a cambios, desacuerdos y frustraciones inusuales y difíciles de manejar para los padres. Para algunas parejas, el proceso de abordar y resolver estos problemas conduce a un vínculo más fuerte. Para otros, el estrés puede hacer que un matrimonio se rompa y se desmorone.

¿Cuáles son los factores que causan estrés inusual? ¿Cómo puedes convertirte en una de esas parejas que capean el estrés y se vuelven más fuertes como resultado?

Responde de manera diferente a las preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo

El abuelo, el maestro o la niñera de su hijo le dicen que ellos ven algo «extraño» sobre su hijo. Quizás no responden cuando se les habla, su juego es demasiado solitario o su desarrollo del lenguaje hablado es un poco lento. Como respondes

Algunas parejas responden de manera exactamente opuesta. Un padre se pone a la defensiva o atribuye las diferencias del niño a las fortalezas, diciendo, por ejemplo, «Por supuesto que no te responde cuando llamas. ¡Está demasiado ocupado haciendo ese rompecabezas avanzado!» Mientras tanto, el otro padre se preocupa, observando cualquier comportamiento inusual o retraso en el desarrollo . La conversación es algo como esto:

Padre A: Mamá tenía razón. Johnny no responde cuando llamo su nombre, pero parece escuchar bien … Me pregunto si debería llevarlo al médico.

Padre B: Johnny está bien. Es tu madre la que es demasiado sensible.

Padre A: Creo que mamá tenía razón; Me di cuenta de que parece terriblemente antisocial.

Padre B: ¿Podrías dejar de preocuparte y acostarte?

Si la abuela realmente tenía razón, este tipo de conversaciones continuarán. Es probable que se vuelvan más largos y más calientes.

En algún momento, el padre A llevará al niño a ser evaluado . En ese punto, los desacuerdos pueden volverse serios. El padre B puede rechazar los resultados de una evaluación, o verlos como no importantes. Uno de los padres puede sentirse empujado mientras que el otro se siente ignorado o rechazado.

Con el tiempo, este tipo de desacuerdo puede generar serias diferencias a medida que surgen preguntas sobre si gastar dinero en terapias, campamentos especiales o programas respaldados. También puede convertirse en un problema si los padres expresan sus diferencias frente a otros niños o familiares.

Un médico calificado y experimentado solo diagnosticará a un niño con autismo si ese niño tiene retrasos y desafíos significativos que afectan la capacidad de funcionamiento del niño. La clave, en esta situación, es que el padre A aclare al padre B por qué es útil un diagnóstico. Es posible que los padres necesiten encontrar un terreno común: una forma de celebrar la singularidad de su hijo y al mismo tiempo garantizar que su hijo reciba la ayuda que necesita para funcionar eficazmente en el hogar, en la escuela y en la comunidad.

Usted reacciona de manera diferente a los desafíos del autismo

Los niños con autismo son diferentes entre sí y diferentes de otros niños. Para algunos padres, esas diferencias representan un desafío a cumplir o una oportunidad para crecer y aprender. Para otros padres, esas mismas diferencias son abrumadoras y perturbadoras. Es fácil entender cualquier perspectiva, como niños autistas:

  • no puede usar lenguaje hablado
  • puede ser agresivo o tener comportamientos perturbadores o incluso desagradables
  • puede comportarse de manera vergonzosa en lugares públicos
  • puede ser incapaz o no estar dispuesto a participar en juegos o actividades típicas
  • puede tener serias dificultades de aprendizaje y / o bajo coeficiente intelectual

Se necesita energía e imaginación para descubrir cómo relacionarse con un niño autista, y el proceso puede ser agotador. Para algunas personas, es casi imposible sentirse exitoso con un niño autista.

Quizás lo más difícil para muchos adultos, ser padre de un niño autista significa ser un extraño en el club de padres. Es poco probable que su hijo forme parte de un equipo deportivo o banda. Las fechas de juego son un trabajo duro. Las invitaciones a fiestas son casi inexistentes. Ser un padre autista puede hacerte sentir aislado, frustrado o incluso avergonzado.

Es tentador para un padre que trabaja bien con un niño autista asumir toda la responsabilidad. Después de todo, no les importa hacerlo, y el otro padre puede sentirse aliviado. No hay fricción. El problema con este enfoque es que los padres que deberían formar un equipo comienzan a vivir vidas separadas. En cierto punto, tienen poco en común.

Es importante, incluso cuando uno de los padres asume gran parte de la responsabilidad del autismo, que el otro padre pase tiempo con su hijo. Puede ser inquietante o incluso aterrador al principio, pero hay mucho que ganar. Los padres no solo aprenderán acerca de su hijo y sus necesidades, sino que incluso podrán descubrir una capacidad inesperada de vinculación. E incluso si es solo un «gesto», tomarse el tiempo para un niño autista puede significar el mundo para la pareja.

Usted responde de manera diferente a las incertidumbres que rodean el autismo

Si su hijo tuviera un diagnóstico médico directo, sería fácil ponerse de acuerdo para encontrar y seguir el mejor consejo médico. Pero no hay nada sencillo sobre el autismo. Estas son solo algunas de las formas en que el autismo parece específicamente diseñado para frustrar y confundir a los padres:

  • El espectro del autismo es realmente solo un conjunto de síntomas que, en la década de 1980, se amplió para incluir una gama bastante amplia de discapacidades. El síndrome de Asperger no se agregó al manual de diagnóstico hasta 1994, y desapareció nuevamente en 2013. Es muy difícil entender un trastorno que cambia constantemente.
  • Nadie, incluido su médico, puede proporcionar un pronóstico preciso para su hijo. ¿Qué podrá hacer ella cuando crezca? ¿Qué apoyos necesitará como adulta? Nadie lo sabe, ni usted, ni su pareja, y ciertamente tampoco sus suegros.
  • Nadie, incluido el maestro o terapeuta de su hijo, puede decirle qué cantidad de terapia o medicamento es suficiente (o demasiado) para su hijo. Lo que es peor, hay muchas terapias riesgosas y / o no probadas disponibles, y algunas podrían ser útiles para su hijo. Puede probar una terapia o cincuenta, y puede obtener resultados fabulosos o terribles.
  • Nadie puede determinar con precisión si a su hijo le irá mejor en un entorno escolar inclusivo o en una escuela específica para el autismo o alguna combinación de ambos . Los profesionales de la educación pueden tener opiniones, pero esas opiniones a menudo son incorrectas. La única forma de averiguarlo es experimentar con su hijo y observar qué sucede.

    Toda esta incertidumbre está destinada a generar diferencias entre los padres. Mientras que uno de los padres quiere seguir con medidas conservadoras, otro está interesado en explorar nuevas opciones. Mientras uno de los padres está ansioso por incluir a su hijo con sus compañeros típicos, otro se preocupa por el acoso escolar y quiere un entorno especializado.

    La respuesta a la incertidumbre es a menudo el resultado de la personalidad y la experiencia. Un padre, por ejemplo, puede haber vivido el acoso mientras que otro tuvo una excelente experiencia escolar. Un padre puede disfrutar el proceso de aprender sobre múltiples opciones terapéuticas mientras que el otro se siente abrumado. Las decisiones sobre las escuelas o la planificación para la edad adulta son emocionales, ya que tienen una gran importancia para toda la familia, por lo que las diferencias en torno a estos problemas pueden tener graves repercusiones en las relaciones.

    El compromiso puede ser importante en esta situación. Es casi seguro que ninguno de los padres quiere correr el riesgo de dañar a su hijo, y eso significa que ciertos tipos de tratamientos «biomédicos» están fuera de los límites. Además, ambos padres probablemente pueden estar de acuerdo en que vale la pena probar las opciones gratuitas de alta calidad (como las escuelas públicas y las terapias patrocinadas por el seguro). Si estas opciones no funcionan, siempre hay opciones adicionales disponibles.

    Uno de los padres se convierte en especialista en autismo mientras que el otro evita el tema

    Si uno de los padres, generalmente la madre, es el cuidador principal, ese padre a menudo comienza como la persona que primero aprende sobre el autismo. Ella es la que habla con los maestros sobre «problemas» en el preescolar. Ella es la que conoce a los pediatras del desarrollo, hace citas de evaluación, asiste a las evaluaciones y escucha los resultados.

    Debido a que las madres suelen ser las más involucradas desde el principio, a menudo se convierten en ávidas investigadoras y defensoras enfocadas. Aprenden sobre la ley de educación especial , opciones terapéuticas , seguro de salud , grupos de apoyo , programas de necesidades especiales , campamentos especiales y opciones de aula.

    Las madres se convierten así en el público objetivo para la publicidad, conferencias, productos, programas y grupos relacionados con el autismo. Las madres son las que impulsan y sacuden a los recaudadores de fondos, y generalmente son las madres quienes se enfrentan a corporaciones y organizaciones sin fines de lucro, empujándolas a proporcionar productos, eventos y programas amigables con el autismo. Cuando los eventos y programas tienen lugar, las madres suelen ser las que llevan a sus hijos.

    Todo esto hace que sea increíblemente difícil para los padres (o parejas que no son cuidadores primarios) intervenir y asumir la misma responsabilidad por su hijo autista. El cuidador principal no solo se ha atribuido la responsabilidad y la autoridad, sino que pocas ofertas son tan amigables para los padres o cuidadores no primarios como deberían ser. El resultado es que el cuidador no primario termina siendo un extraño al autismo. Él o ella puede asumir la responsabilidad del desarrollo típico de los hermanos o las tareas del hogar, mientras ignora por completo lo que su pareja y su hijo autista están haciendo.

    La solución obvia a este problema es cortarlo de raíz. Como es posible, los cuidadores deben compartir tanto la responsabilidad como la autoridad. En lugar de dividir y conquistar, las parejas deberían trabajar duro para compartir y colaborar.

    Piensa de manera diferente en cuánto tiempo, dinero y energía deben centrarse en el autismo

    Este es un gran pro

    Fuentes

    • Fuentes:
    • Hartley, S. y col. El riesgo relativo y el momento del divorcio en familias de niños con un trastorno del espectro autista. J Fam Psychol. Agosto de 2010; 24 (4): 449–457.
    • Kennedy Krieger Institute. 80 percent autism divorce rate debunked in first-of-its kind scientific study. Kennedy Krieger Institute. Web, 2014.
    • University of Wisconsin, Madison.UW-Madison study details autism’s heavy toll on marriages. University of Wisconsin School of Medicine and Public Health. Web. 2015.

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