Plexo de la EII y el futuro de la investigación de la EII

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un conjunto complicado de afecciones, y la investigación de calidad es crucial para desarrollar mejores tratamientos para los pacientes. Si bien aún no sabemos qué causa la EII o cómo curarla, la investigación en curso ha llevado a tratamientos mejores y más efectivos, y ha dado a los científicos algunas pistas sobre dónde buscar las causas. A pesar de que se ha realizado una cantidad considerable de trabajo, todavía queda un largo camino por recorrer, y algunos aspectos de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa no están bien estudiados o entendidos.

Los pacientes están cada vez más interesados ​​en promover el conocimiento de la EII y en aprender cómo pueden ayudar con la investigación. La buena noticia es que ahora los pacientes ahora pueden involucrarse directamente, agregando su información a una base de datos que puede usarse para investigación e incluso para sugerir temas de investigación.

La investigación de la EII es difícil

Montar un proyecto de investigación sobre EII es una perspectiva desalentadora. No solo existe la complejidad detrás de cualquier proyecto de investigación, sino también la dificultad de reclutar pacientes. Se necesita una cantidad considerable de tiempo y esfuerzo para encontrar pacientes e involucrarlos en el proyecto. Ahora tenemos registros médicos electrónicos, pero la información a menudo está en silos separados: no se puede acceder a todos los registros en un solo lugar. Los registros deben ser extraídos y organizados de tal manera que sean útiles para los investigadores. Esta es la razón por la cual la investigación de «revisión» a menudo se realiza: los científicos pueden tomar una serie de estudios ya realizados sobre un tema en particular y comparar los resultados. Esto a menudo arroja resultados que están en un nivel mucho más alto que un artículo de investigación, y los estudios que tienen resultados contradictorios pueden clasificarse para llegar a un consenso sobre un tema.

Cómo está cambiando la investigación de la EII

Anteriormente, los pacientes eran sujetos de proyectos de investigación, pero generalmente no se les consultaba sobre qué dirección debían tomar las investigaciones. Ha habido un cambio radical, y ahora se consulta a los pacientes cuando se trata de desarrollar proyectos de investigación. Se están desarrollando nuevas herramientas que ayudarán a los investigadores a comprender qué es lo que los pacientes quieren que estudien, y ayudarán a los pacientes a involucrarse más en la investigación.

Plexo de la EII

IBD Plexus es un programa desarrollado por Crohn’s And Colitis Foundation of America , con fondos de The Leona M. y Harry B. Helmsley Charitable Trust . Lo que hará esta base de datos es crear una base de datos de información de pacientes con EII. Una vez que se construye la base de datos, toda la información del paciente estará en un solo lugar para que los científicos e investigadores puedan acceder. Esta información se puede cortar y cortar en cubitos de varias maneras, proporcionando una gran cantidad de datos para proyectos de investigación.

Los datos en IBD Plexus también estarán disponibles para los pacientes. De esta manera, los pacientes también pueden ver los datos y cómo su experiencia informa el proceso de investigación. IBD Plexus está programado para estar en funcionamiento en 2018.

Cómo pueden involucrarse los pacientes

La idea de que se realicen más investigaciones para pacientes con EII es emocionante, y muchos pacientes quieren saber cómo pueden involucrarse y agregar su voz. La manera más fácil para que los pacientes se involucren es registrarse con los socios de CCFA . CCFA Partners es la «red de investigación impulsada por el paciente» que alimentará el plexo de la EII. En CCFA Partners, los pacientes pueden ingresar sus datos para que puedan usarse, en conjunto, con los datos de otros pacientes para la investigación. No solo eso, sino que los pacientes también pueden obtener informes basados ​​en sus propios datos, y ver cómo se compara con todos los demás pacientes inscritos.

Sin embargo, la mejor parte de los socios de CCFA es que los pacientes pueden proponer sus propios proyectos de investigación. Otros pacientes inscritos en CCFA Partners pueden votar sobre las ideas, y los investigadores revisan las sugerencias. Los investigadores pueden ver qué les preocupa realmente a los pacientes con EII y actuar al respecto. Ya se han publicado varios artículos sobre CCFA Partners, y ahora hay más en curso.

Categorías