No es lo que parece: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

El afecto pseudobulbar (PBA) causa arrebatos emocionales repentinos incontrolables y exagerados, como la risa o el llanto. Esta condición puede desarrollarse en personas que han tenido una lesión cerebral traumática o que viven con una enfermedad neurológica como el Parkinson o la esclerosis múltiple (EM).

Vivir con PBA puede ser frustrante y aislante. Muchas personas no son conscientes de qué es la PBA o de que los arrebatos emocionales están fuera de su control. Algunos días querrás esconderte del mundo, y eso está bien. Pero hay formas de administrar su PBA. No solo ciertos cambios en el estilo de vida pueden ayudarlo a ver una disminución en los síntomas, sino que también hay medicamentos disponibles para mantener a raya sus síntomas de PBA.

Si recientemente le diagnosticaron PBA, o ha estado viviendo con él por un tiempo y todavía siente que no puede disfrutar de una buena calidad de vida, las cuatro historias a continuación pueden ayudarlo a encontrar su camino hacia la curación. Estas personas valientes viven con PBA y han encontrado formas de vivir su mejor vida a pesar de su enfermedad.

Allison Smith, 40

Viviendo con PBA desde 2015

Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio joven en 2010 y comencé a notar síntomas de PBA unos cinco años después de eso. Lo más importante para administrar PBA es estar al tanto de cualquier desencadenante que pueda tener.

Para mí, son videos de llamas escupiendo en los rostros de las personas, ¡siempre me atrapan! Al principio, me reiré. Pero luego empiezo a llorar y es difícil parar. En momentos como este, respiro hondo y trato de distraerme contando en mi cabeza o pensando en los recados que tengo que hacer ese día. En días realmente malos, haré algo solo por mí, como un masaje o una caminata larga. A veces tendrás días difíciles, y eso está bien.

Si acaba de comenzar a experimentar síntomas de PBA, comience a informarse a usted y a sus seres queridos sobre la afección. Cuanto más entiendan la condición, mejor podrán brindarle la asistencia que necesita. Además, existen tratamientos específicos para la PBA, así que hable con su médico sobre las opciones.

Joyce Hoffman, 70

Viviendo con PBA desde 2011

Tuve un derrame cerebral en 2009 y comencé a experimentar episodios de PBA al menos dos veces al mes. En los últimos nueve años, mi PBA ha disminuido. Ahora solo experimento episodios aproximadamente dos veces al año y solo en situaciones de alto estrés (que trato de evitar).

Estar cerca de personas ayuda a mi PBA. Sé que eso suena aterrador porque nunca se sabe cuándo aparecerá su PBA. Pero si comunicas a las personas que tus arrebatos están fuera de tu control, apreciarán tu coraje y honestidad.

Las interacciones sociales, por más aterradoras que sean, son clave para aprender a administrar su PBA, porque ayudan a fortalecerlo y a estar más preparado para su próximo episodio. Es un trabajo duro, pero vale la pena.

Delanie Stephenson, 39

Viviendo con PBA desde 2013

Poder dar un nombre a lo que estaba experimentando fue realmente útil. ¡Pensé que me estaba volviendo loco! Estaba tan feliz cuando mi neurólogo me habló de la PBA. Todo tenía sentido.

Si vives con PBA, no te sientas culpable cuando ocurre un episodio. No te estás riendo o llorando a propósito. ¡Literalmente no puedes evitarlo! Trato de mantener mis días simples porque la frustración es uno de mis factores desencadenantes. Cuando todo llega a ser demasiado, voy a un lugar tranquilo para estar solo. Eso generalmente me ayuda a calmarme.

Amy Elder, 37

Viviendo con PBA desde 2011

Practico la meditación diariamente como medida preventiva, y eso realmente marca la diferencia. He intentado muchas cosas. Incluso intenté mudarme por todo el país a un lugar más soleado y eso no fue tan útil. La meditación constante calma mi mente.

La PBA mejora con el tiempo. Educar a las personas en su vida acerca de la condición. Necesitan entender que cuando dices cosas raras y malas, es incontrolable.

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