Lidiando con la Leucemia

Hacer frente a la leucemia implica mucho más que encontrar un buen médico y pasar por el tratamiento. Deberá manejar las preocupaciones físicas, como prevenir infecciones o nuevos problemas que puedan surgir años o décadas en su supervivencia. La montaña rusa emocional del tratamiento prolongado, como muchos lo describen, se convierte más en un desafío de resistencia que en un sprint. Incluso la vida diaria puede verse afectada, desde problemas sociales como cambios en las relaciones hasta la necesidad de lidiar con su enfermedad, además de las responsabilidades de rutina. Vive tu mejor vida con leucemia adoptando estrategias que pueden ayudar a facilitar el camino.

Emocional

Las emociones asociadas con un diagnóstico de leucemia no se pueden describir en una, dos o incluso una docena de palabras. Muchas personas experimentan emociones muy fluctuantes, a veces en un solo día. Aunque algunas personas se sorprenden de la variedad y profundidad de los sentimientos, no hay una forma correcta o incorrecta de sentirse en ningún momento.

Subidas y bajadas

Pocas personas, incluso aquellas que han vivido con otros tipos de cáncer, entienden completamente la montaña rusa de la leucemia.

Algunas personas piensan que el cáncer es algo que se trata, y luego una persona vive o muere; Menos personas entienden que el tratamiento puede llevar mucho tiempo o ser de por vida.

Con las leucemias agudas, los tratamientos de inducción pueden ser agresivos, y los tratamientos de consolidación y mantenimiento pueden continuar durante años. Con la leucemia crónica, el tratamiento puede continuar por el resto de su vida. Incluso cuando el objetivo es una cura, puede llevar años llegar allí.

Aislamiento

La fatiga y la naturaleza pura del tratamiento de la leucemia pueden conducir al aislamiento. La quimioterapia de inducción, y especialmente las altas dosis de quimioterapia administradas antes de un trasplante de células madre, pueden poner a las personas en un riesgo muy real y grave de infección. E incluso cuando los amigos y la familia están sanos, a menudo se recomiendan precauciones especiales durante las visitas. Con leucemias agudas como la AML, el tratamiento inicial a menudo requiere hospitalización durante al menos cuatro a seis semanas, que es bastante diferente a las infusiones ambulatorias que se realizan cada pocas semanas para otros tipos de cáncer con los que muchos están familiarizados.

Cambios positivos

Las llamadas telefónicas, los mensajes de texto y las videoconferencias pueden ayudar a las personas a mantenerse en contacto y tener un tremendo impacto. Es posible que necesite invitar a otros a comunicarse con usted de esta manera, incluso diciendo que sería útil, ya que algunos pueden sentir que acercarse lo está «molestando».

Parte del mejor apoyo emocional puede provenir de aquellos que saben de primera mano lo que está experimentando. Participar en un grupo de apoyo para la leucemia puede ser invaluable, ya que puede hablar con otras personas que enfrentan algunos de los mismos desafíos. Puede hablar con su enfermera de oncología sobre reuniones en persona o buscar grupos de apoyo locales a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma . También puede buscar un grupo en línea, que puede ser especialmente útil si físicamente no puede viajar o salir del hospital.

Si bien nadie desearía ser diagnosticado con leucemia, el camino no es todo negativo.

Los estudios ahora nos dicen que el cáncer puede cambiar a las personas de manera positiva .

Saber que la compasión, la empatía y el propósito de la vida mejoran para la mayoría de las personas con cáncer ciertamente no incitará a nadie a desear el diagnóstico. Pero, al vivir esos oscuros momentos de aislamiento, tristeza o miedo, pensar en estos aspectos positivos puede ser de alguna comodidad.

Una nota sobre infertilidad

Los trasplantes de quimioterapia, radioterapia, médula ósea y células madre pueden afectar su fertilidad . De hecho, esto es una ocurrencia común con pacientes con leucemia, especialmente aquellos con leucemia aguda.

Si desea tener hijos, es probable que su médico haya discutido las ;opciones de preservación de la fertilidad antes de que comience su tratamiento, y es posible que ya tenga un plan establecido sobre cuándo puede considerar intentar quedar embarazada y lo que eso podría implicar, físicamente.

La perspectiva de los desafíos de fertilidad puede ser abrumadora . Considere hablar con un terapeuta si se siente así.

Físico

Hay una serie de problemas físicos que pueden surgir durante el tratamiento de la leucemia o incluso mucho después de que esté detrás de usted.

Transfusiones

La necesidad de transfusiones (glóbulos rojos, plaquetas, glóbulos blancos, plasma y crioprecipitado, gammaglobulina o albúmina) es muy común con algunas formas de leucemia. Las células cancerosas en la médula ósea no solo pueden provocar una baja producción de los diferentes tipos de células sanguíneas, sino que los tratamientos para la leucemia también pueden reducir los recuentos sanguíneos. Si bien ahora son muy seguros (la sangre se analiza para detectar muchas enfermedades infecciosas), siempre existe un pequeño riesgo asociado con las transfusiones de sangre .

Si va a recibir transfusiones, es importante estar familiarizado con los signos de una reacción a la transfusión, como fiebre y escalofríos, sarpullido o picazón, falta de aliento, orina oscura y otros.

Señales de una reacción a la transfusión

  • Fiebre
  • Resfriado
  • Sarpullido o picazón
  • Falta de aliento
  • Orina oscura
  • No me siento como tú

Dado que muchas personas que tienen una reacción afirman que los primeros síntomas simplemente se sienten «diferentes» o «extraños», informe a su médico si tiene algún síntoma que le preocupe.

A largo plazo, las transfusiones pueden provocar una sobrecarga de hierro. Cuando el cuerpo recibe demasiado hierro, como puede ser el caso con este tratamiento, almacena el hierro extra en el hígado, el corazón y las glándulas endocrinas. Para aquellos que tienen muchas transfusiones (en general, más de 20), se puede considerar la terapia de quelación dependiendo de un análisis de sangre llamado ferritina sérica.

Cuidado de la boca

Los medicamentos de quimioterapia, especialmente las antraciclinas como la cerubidina (daunorubicina), pueden provocar inflamación y llagas en la boca (mucositis), así como cambios en el sabor .

Si bien es una molestia, las llagas en la boca pueden interferir con una buena nutrición y aumentar el riesgo de infecciones secundarias como la candidiasis. Es importante asegurarse de cepillarse los dientes y las encías regularmente con un cepillo de dientes suave y pasta dental suave (como bicarbonato de sodio). Evite el enjuague bucal ya que puede empeorar los síntomas.

Algunas personas han usado enjuagues bucales de remedios caseros, como una cucharadita de bicarbonato de sodio en una taza de agua, pero su oncólogo puede recetar un enjuague bucal conocido como triple mezcla o enjuague bucal mágico. Con cualquiera de estas soluciones, el enjuague generalmente se agita y gira en la boca durante aproximadamente 30 segundos, y luego se escupe sin tragar.

Para las llagas en la boca, es útil evitar los alimentos que son picantes, salados o que contienen ácido cítrico, como los tomates. Los alimentos blandos como el puré de papas y el requesón generalmente se toleran bien, al igual que los melones, las fresas y el jugo de manzana.

Los cambios en el sabor de la «boca de metal» no suelen ser graves, pero pueden ser muy molestos. A algunas personas les resulta útil usar vajillas de plástico y comer una variedad de alimentos fríos o refrigerados. La carne de res y de cerdo tienden a ser los alimentos más molestos. Dado que gran parte del sabor proviene del sentido del olfato, beber líquidos a través de una pajita también puede reducir este síntoma.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes que las personas mencionan al lidiar con la leucemia. La fatiga del cáncer, a diferencia del cansancio ordinario, generalmente persiste incluso con el descanso y limita las actividades diarias.

Algunas causas de fatiga por cáncer pueden tratarse, y es importante hablar con su médico incluso si cree que el síntoma es principalmente una molestia y no grave.

Hacer frente a la fatiga durante el tratamiento se puede hacer más fácil pidiendo ayuda (y permitiendo que otros ayuden), priorizando actividades, estableciéndose para no excederse en los días que se siente bien y planificando actividades que deben realizarse en el momento de día te sientes mejor. Algunos de los tratamientos alternativos para el cáncer , como el yoga, la meditación , la relajación, las imágenes guiadas y más, también han sido efectivos para reducir la fatiga en algunas personas.

Control de dolor

Algunas personas con leucemia tienen un dolor significativo, mientras que otras tienen un dolor mínimo o nulo. El primer paso para hacer frente al dolor es comprender que no tiene que tolerarlo simplemente para ser considerado «valiente». A veces, lo más valiente que puede hacer una persona es admitir a su oncólogo que tiene dolor y hablar sobre formas de abordarlo. El dolor puede tener un impacto negativo tanto emocional como físicamente cuando se vive con cáncer.

El primer paso para evaluar el dolor por cáncer es determinar el tipo de dolor. Existen muchos tipos Fuentes

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