La guía del cuidador sobre la esclerosis múltiple en niños

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Niños y EM

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. Causa daño a la capa protectora alrededor de los nervios, conocida como mielina. También puede dañar los nervios.

En la mayoría de los casos, la EM se diagnostica en adultos jóvenes. Pero también puede afectar a los niños. Una revisión reciente encontró que al menos el 5 por ciento de las personas con EM son niños.

Si cuida a un niño con EM, hay muchos pasos que puede seguir para ayudarlo a disfrutar de una salud óptima. En esta guía del cuidador, puede explorar algunas estrategias para controlar la afección.

Seguimiento de la condición de su hijo: inicio de un diario de síntomas

Los síntomas de la EM pueden cambiar de un día a otro, de una semana a otra o de un mes a otro. Muchas personas pasan por períodos de remisión, cuando tienen relativamente pocos síntomas. La remisión puede ser seguida por períodos de recaída o «brotes», cuando sus síntomas empeoran.

El seguimiento de los síntomas de su hijo puede ayudarlo a aprender si hay factores desencadenantes que empeoran sus síntomas. Por ejemplo, su hijo puede desarrollar síntomas durante el clima cálido. Ciertas actividades también pueden tener un efecto. Cuando sepa cómo los afectan los diferentes factores, puede tomar medidas para ayudar a minimizar los síntomas de su hijo.

Mantener un diario para rastrear los síntomas también puede ayudarlo a usted y al equipo de atención médica de su hijo a comprender cómo está progresando la afección. Con el tiempo, esto podría ayudar a identificar estrategias de tratamiento efectivas.

Aquí hay algunos consejos para ayudarlo a comenzar un diario de síntomas:

Use un medio que sea conveniente para usted

Si tiene un teléfono inteligente o una tableta, puede resultarle conveniente utilizar una aplicación de seguimiento de síntomas diseñada para personas con EM. Si lo prefiere, puede registrar los síntomas de su hijo en un documento u hoja de cálculo en su computadora o en un diario escrito a mano.

Aprenda sobre los síntomas de la EM

Saber qué vigilar puede ayudarlo a rastrear los síntomas de su hijo de manera más efectiva. Por ejemplo, pueden experimentar fatiga, cambios en la visión, rigidez o debilidad muscular, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultad para concentrarse o recordar cosas u otros síntomas.

Hable con su hijo sobre cómo se siente.

Puede aprender mucho sobre la condición de su hijo en función de cómo actúan, pero son la mejor autoridad sobre cómo se sienten.Aliéntelos a hablar con usted sobre cómo se sienten cada día y ayúdelo a mantener actualizado su diario de síntomas.

Registrar cualquier cambio en sus síntomas

Si su hijo desarrolla cambios en sus síntomas, tome nota de lo que implican esos cambios. Por ejemplo, ¿cuándo comenzaron y terminaron sus síntomas? ¿Qué tan severos son sus síntomas? ¿Cómo están afectando a su hijo?

Tome nota de lo que estaba sucediendo cuando sus síntomas cambiaron.

Para identificar posibles factores desencadenantes, puede ser útil registrar el clima, los hábitos de sueño de su hijo y sus actividades recientes. Si sus síntomas cambian después de tomar un medicamento o un cambio en su plan de tratamiento, también es importante tener en cuenta.

Cuidado con los patrones

Con el tiempo, puede notar que su hijo desarrolla síntomas durante ciertas condiciones climáticas o después de ciertas actividades. Puede notar que algunos tipos o dosis de medicamentos parecen funcionar mejor que otros.

Mantén esto en mente

Aprender sobre los síntomas y los posibles factores desencadenantes de su hijo puede ayudarlo a usted y a sus proveedores de atención médica a comprender y tratar su condición de manera más efectiva. Intente recordar llevar el diario de síntomas de su hijo a cada cita con su médico.

Evaluar las opciones de tratamiento y administrar los medicamentos.

Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) son el principal tipo de medicamento utilizado para tratar la EM. Un DMT puede ayudar a retrasar la progresión de la condición de su hijo. También puede ayudar a prevenir períodos de recaída, cuando sus síntomas empeoran.

El médico de su hijo también puede recetarle otros medicamentos para ayudar a controlar sus síntomas. Por ejemplo, podrían prescribir:

  • corticosteroides para tratar brotes agudos
  • relajantes musculares para aliviar la rigidez muscular o los espasmos
  • medicamentos para ayudar a aliviar el dolor, la fatiga, los problemas de vejiga, los problemas intestinales u otros síntomas

Aquí hay ocho cosas a tener en cuenta al trabajar con los proveedores de atención médica de su hijo para desarrollar un plan de tratamiento:

La mayoría de los DMT no han sido aprobados para su uso en niños

Hasta ahora, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) no ha aprobado ningún DMT para uso en niños menores de 10 años. La FDA solo ha Fuente de confianza aprobada

Encontrar apoyo y ayuda

Los niños pueden llevar una vida plena y satisfactoria con la EM. Pero hay desafíos que vienen con el manejo de una condición de salud crónica. Para ayudarlo a usted y a su hijo a enfrentar los desafíos de la EM, es importante buscar ayuda.

Aquí hay ocho estrategias que pueden ayudarlo a sentirse menos solo.

Encuentre un proveedor de atención médica que se especialice en EM pediátrica

Dependiendo de dónde viva, es posible que pueda visitar un centro o proveedor de atención médica que se centre en niños con EM. La National Multiple Sclerosis Society mantiene una lista de proveedores en su sitio web.

Conéctese con una organización de pacientes.

Llegar a otras familias que tienen un hijo con EM puede ayudarlo a sentirse menos solo. También puede ayudar a su hijo a conocer a otros niños que comparten algunas de las mismas experiencias con la EM.

Las organizaciones de pacientes son un excelente lugar para comenzar a conectarse con otros. Por ejemplo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América , la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Alianza de Esclerosis Múltiple Pediátrica ofrecen información y apoyo a las familias que viven con EM.

Oscar the MS Monkey es otra organización sin fines de lucro que dirige programas y actividades de divulgación para niños con esta afección.

Únete a un grupo de apoyo

La National Multiple Sclerosis Society alberga una variedad de grupos de apoyo en línea y paneles de discusión y conecta a las personas con grupos de apoyo locales en muchas áreas. La Asociación de Esclerosis Múltiple de América también opera una comunidad de soporte en línea .

Llame a una línea directa de pares

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también opera una línea directa confidencial para personas que enfrentan EM. Puede llamar al 1-866-673-7436 para hablar con un voluntario capacitado, los 7 días de la semana de 9 a.m. a 12 a.m., hora estándar del este.

Encuentra a otros a través de las redes sociales

Muchas familias se conectan a través de Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de redes sociales. Para encontrar otros cuidadores de niños con EM, considere buscar en las plataformas de redes sociales utilizando etiquetas hash como #kidsgetMStoo o #PediatricMS.

Explore los recursos de cuidado

La Red de Acción de Cuidado ofrece consejos y apoyo a los cuidadores de niños con necesidades especiales y otras personas con condiciones de salud crónicas. Estos recursos no son específicos de la EM, pero pueden ayudarlo a comprender y administrar sus propias necesidades como cuidador.

Haga una cita con un consejero

Manejar una condición crónica puede ser estresante y, a su vez, ese estrés puede afectar la salud mental. Si usted o su hijo tienen problemas de estrés crónico, ansiedad o depresión, existen tratamientos que pueden ayudar. Considere pedirle a su médico una derivación a un especialista en salud mental que pueda brindarle asesoramiento grupal, familiar o individual.

Pida ayuda a sus amigos y familiares.

Puede ser útil hablar con sus seres queridos sobre los desafíos que enfrenta, disfrutar de un tiempo de calidad con ellos o pedirles ayuda con las tareas de cuidado. Por ejemplo, podrían cuidar a los niños o llevar a su hijo a una cita médica.

Mantén esto en mente

Cuidar a un niño con una enfermedad crónica puede ser difícil a veces. Buscar apoyo puede ayudarlo a manejar sus responsabilidades de cuidado y hacer frente a cualquier sentimiento desafiante que pueda tener. No hay vergüenza en pedir ayuda, y obtener el apoyo que necesita puede mejorar la vida para usted y su hijo.

Ayude a su hijo a vivir más saludable con EM: consejos para hacer ejercicio, hacer dieta y jugar

Un estilo de vida saludable puede ayudar a los niños a reducir el riesgo de enfermedades y lesiones, al tiempo que apoya su bienestar mental y físico. Si su hijo tiene EM, los hábitos saludables son una parte importante del manejo de su condición. Como cuidador, puede ayudarlos a desarrollar esos hábitos a partir de una edad temprana.

Para ayudar a su hijo a disfrutar de la vida más saludable posible, considere seguir estos 10 consejos.

Ayude a su hijo a comer una dieta rica en nutrientes.

Planifique comidas con una amplia variedad de frutas y verduras, frijoles y otras legumbres, nueces y semillas, granos integrales y fuentes de proteínas magras para ayudar a su hijo a obtener los nutrientes que necesita para prosperar. Si no tiene confianza en su capacidad para preparar meriendas y comidas saludables, considere hacer una cita con un dietista. El equipo de atención médica de su hijo puede proporcionar una referencia.

Anime a su hijo a moverse

El ejercicio regular y el juego físico ayudan a su hijo a mantener su fuerza muscular y su salud general. El médico o fisioterapeuta de su hijo puede desarrollar un plan de ejercicio o actividad que sea seguro y adecuado para sus necesidades físicas.

Considere inscribir a su hijo en clases de natación

La fuerza de flotación del agua puede ayudar a sostener las extremidades de su hijo, mientras que la resistencia que proporciona el agua fortalece sus músculos. Hacer ejercicio en el agua también puede ayudar a su hijo a mantenerse fresco y evitar el sobrecalentamiento, lo cual es una preocupación con la EM.

Pedir prestado o comprar libros y rompecabezas para estimular la mente de su hijo

La EM puede afectar potencialmente la memoria y el pensamiento de su hijo. Los libros, rompecabezas, juegos de palabras y otras actividades estimulantes mentales pueden ayudarlos a practicar y fortalecer sus habilidades cognitivas.

Reduzca las distracciones mientras su hijo está trabajando

Cuando su hijo esté haciendo la tarea u otras tareas mentalmente desafiantes, apague la televisión e intente minimizar otras distracciones. Esto puede ayudarlos a concentrarse, mientras hacen frente a los posibles efectos cognitivos de la EM.

Ayude a su hijo a reconocer y respetar sus límites.

Por ejemplo, ayude a su hijo a aprender cómo se siente la fatiga y aliéntelo a descansar cuando se canse. También es importante que soliciten ayuda cuando la necesiten.

Hable con la escuela de su hijo sobre sus necesidades de salud.

Considere hacer una cita con sus maestros y funcionarios escolares para discutir su condición y solicitar adaptaciones especiales si es necesario. En los Estados Unidos y en muchos otros países, las escuelas tienen la obligación legal de adaptarse a la condición médica de un niño.

Presta atención al estado de ánimo de tu hijo

Es normal que los niños se sientan deprimidos a veces. Pero si su hijo se ha sentido triste, ansioso, irritable o enojado de manera regular o continua, hable con su médico y considere pedir una derivación a un especialista en salud mental.

Invite a su hijo a compartir sus sentimientos y preguntas con usted.

Al escuchar a su hijo y darle un hombro para llorar cuando sea necesario, puede ayudarlo a sentirse seguro y apoyado. Si su hijo hace preguntas sobre su condición, trate de responder honestamente, en términos que puedan entender.

Ayude a su hijo a aprender cómo manejar su condición

A medida que su hijo crece, es importante que aprendan sobre su condición y gradualmente asuman más responsabilidad para manejarla. Puede parecer más fácil hacer las cosas por ellos ahora, pero se beneficiarán de estar involucrados en aspectos del manejo de la condición, como el seguimiento de los síntomas y la planificación de las comidas.

Mantén esto en mente

Para ayudar a su hijo a mantenerse saludable y prepararse para la vida con EM, es importante promover hábitos saludables y habilidades de autogestión desde una edad temprana. Su médico y otros proveedores de atención médica pueden ayudarlo a usted y a su hijo a aprender cómo satisfacer sus necesidades de salud mientras participan en una amplia variedad de actividades.

La conclusión: busca apoyo

Como cuidador, usted juega un papel vital en ayudar a su hijo a llevar una vida plena y satisfactoria. Los proveedores de atención médica de su hijo pueden ayudarlo a aprender cómo manejar su condición y plan de tratamiento. Las organizaciones de pacientes, los grupos de apoyo y otros recursos también pueden ayudarlo a desarrollar estrategias para mantener a su hijo seguro y saludable.

Puede ser un acto de equilibrio para manejar los desafíos de la atención al mismo tiempo que atiende sus propias necesidades de salud. Por eso es tan importante buscar recursos y ayuda. Al construir su red de apoyo, puede ayudar a satisfacer las necesidades de su hijo y las suyas.

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