La fibrosis quística y el término 65 rosas

El término «65 rosas» es un apodo para la fibrosis quística (FQ). La fibrosis quística es una afección genética que hace que los fluidos digestivos, el sudor y la mucosidad se vuelvan espesos y pegajosos, bloqueando las vías respiratorias, los conductos digestivos y otros conductos en todo el cuerpo. Debido a los bloqueos causados ​​por la FQ, la enfermedad finalmente es mortal.

Hoy en día, gracias a la investigación y los avances en medicina, muchas personas con FQ viven hasta los treinta años y la tasa de supervivencia promedio en 2016 era de 37 años. Sin embargo, hace décadas, antes de las tecnologías y tratamientos avanzados que tenemos hoy, la esperanza de vida para aquellos con FQ no se extendió más allá de la primera infancia.

La historia detrás del término «65 rosas»

El término «65 rosas» fue acuñado a fines de la década de 1960 por Richard (Ricky) Weiss, un niño de cuatro años con fibrosis quística. La madre del joven, Mary G. Weiss, se hizo voluntaria para la Fundación de Fibrosis Quística en 1965 después de enterarse de que sus tres hijos tenían FQ. Para ayudar a recaudar fondos para la enfermedad, Weiss realizó llamadas telefónicas para recabar apoyo para la investigación de la FQ. Sin que Weiss lo supiera, Ricky estaba cerca, escuchando sus llamadas.

Un día, Ricky, a los cuatro años, se enfrentó a su madre y le dijo que él sabía de sus llamadas. Su madre se sorprendió porque había mantenido cualquier conocimiento de la condición oculta a sus hijos. Confundido, Weiss le preguntó a Ricky de qué pensaba que se trataban las llamadas telefónicas. Él le respondió: «Estás trabajando para 65 rosas».

No hace falta decir que su madre se sintió increíblemente conmovida por su inocente pronunciación errónea de la fibrosis quística, al igual que muchas personas desde ese día.

Hasta el día de hoy, el término «65 Rosas» ha sido utilizado para ayudar a los niños a ponerle un nombre a su condición. La frase se ha convertido desde entonces en una marca registrada de la Fundación de Fibrosis Quística, que adoptó la rosa como símbolo.

La familia Weiss hoy

Richard Weiss murió de complicaciones relacionadas con la FQ en 2014. Le sobreviven sus padres Mary y Harry, su esposa, Lisa, su perro, Keppie, y su hermano, Anthony. Su familia sigue dedicada a encontrar una cura para la fibrosis quística.

Sobre la Fundación de Fibrosis Quística

La Fundación de Fibrosis Quística (también conocida como la Fundación CF) fue fundada en 1955. Cuando se formó la fundación, no se esperaba que los niños nacidos con fibrosis quística vivieran lo suficiente como para asistir a la escuela primaria. Gracias a los esfuerzos de familias como la familia Weiss, se recaudó dinero para financiar investigaciones para aprender más sobre esta enfermedad poco conocida. Dentro de los siete años posteriores al inicio de la fundación, la edad media de supervivencia subió a los 10 años y solo ha seguido aumentando desde entonces.

Con el tiempo, la fundación también comenzó a apoyar la investigación y el desarrollo de medicamentos y tratamientos específicos para la FQ. Casi todos los medicamentos recetados aprobados por la FDA para la fibrosis quística disponibles hoy en día fueron posibles en parte gracias al apoyo de la fundación.

Hoy, la Fundación CF apoya la investigación continua, brinda atención a través de centros de atención de la FQ y programas de afiliación, y proporciona recursos para las personas con FQ y sus familias. El conocimiento del diagnóstico incluso antes de que aparezcan los síntomas ha permitido que muchos niños con FQ reciban tratamientos

Detección de fibrosis quística y portadores

Se han realizado mejoras no solo en el tratamiento de la fibrosis quística, sino también en nuestra capacidad para detectar la enfermedad de manera temprana e incluso descubrir si un padre es portador del gen .

Las pruebas genéticas ahora están disponibles para determinar si usted es una de las 10 millones de personas en los Estados Unidos que portan el rasgo de FQ, una mutación en el gen CFTR .

La evaluación de recién nacidos para la fibrosis quística se realiza en la mayoría de los estados y puede detectar la posibilidad de que el gen esté presente y conducir a más pruebas. Antes de esta prueba, la enfermedad a menudo no se diagnosticaba hasta que aparecían los síntomas , incluido el retraso en el crecimiento y los problemas respiratorios. Ahora, incluso antes de que la enfermedad sea aparente, el tratamiento puede comenzar.

Defensa de la fibrosis quística

Si te animas a unirte a los esfuerzos de la familia Weiss para marcar la diferencia para las personas con fibrosis quística, obtén más información sobre cómo convertirte en un defensor . Para tener una mejor idea primero sobre los inmensos cambios que la defensa ha hecho en las vidas de quienes viven con la enfermedad. Echa un vistazo a estas personas famosas con fibrosis quística que son, y han sido, un ejemplo de esperanza.

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