Introducción a las controversias sobre el autismo

El autismo es extraordinariamente controvertido. No es solo que las personas no estén de acuerdo sobre el mejor tratamiento para el trastorno: no están de acuerdo sobre si el autismo es o no realmente un trastorno, qué tipos de autismo existen y sobre las causas del autismo. No están de acuerdo sobre cómo se debe educar a los niños con autismo, cómo se debe alojar a los adultos con autismo y si los defensores deben trabajar para lograr la aceptación o la cura.

Hay varias razones clave para este extraordinario nivel de desacuerdo.

  1. Los criterios de diagnóstico para el autismo han cambiado radicalmente en el transcurso de las últimas dos décadas; Esto hace que sea muy difícil definir quién es (o fue) autista y cuántas personas tienen (o deberían tener) un diagnóstico de autismo.
  2. No existe una prueba médica o biológica para determinar si una persona tiene autismo.
  3. Las personas con autismo son extraordinariamente diversas; no hay una persona «típica» con autismo y los síntomas varían radicalmente.
  4. No existe ningún tratamiento o medicamento que trate o alivie de manera confiable los síntomas centrales en todos.
  5. Si bien hay algunas causas conocidas y aceptadas de autismo, la gran mayoría de las personas con autismo nunca sabrán exactamente por qué tienen el trastorno.

Estos son algunos de los principales desacuerdos en el mundo del autismo, junto con una pequeña información de fondo sobre cada uno.

Trastorno versus diferencia

A partir de 1908, el autismo se consideraba una forma rara y grave de esquizofrenia marcada por una separación casi completa de la realidad. No fue hasta 1980 que el autismo se describió como un trastorno separado no relacionado con la esquizofrenia, un trastorno del desarrollo en lugar de una enfermedad mental.

En 1994, se agregó el Síndrome de Asperger al manual de diagnóstico, y de repente las personas con un alto coeficiente intelectual y fuertes habilidades verbales fueron diagnosticadas con un «trastorno del espectro autista».

Hoy, el Autism Spectrum incluye una gran variedad de personas, algunas de las cuales son severamente desafiadas, pero muchas de ellas son brillantes y exitosas. Esta extraña evolución condujo a desacuerdos legítimos entre padres, autogestores y profesionales que no están de acuerdo sobre lo que realmente es el autismo.

¿Debería celebrarse el autismo como una diferencia que puede conducir a ideas extraordinarias? Quienes defienden esa perspectiva afirman que celebridades históricas como Einstein y Mozart habrían sido diagnosticadas con autismo hoy. ¿O debería tratarse el autismo como un trastorno que debería tratarse o, idealmente, curarse? Quienes defienden esa perspectiva muy diferente apuntan a la gran cantidad de personas en el espectro del autismo con bajo coeficiente intelectual, poco o nada de lenguaje hablado y poca capacidad para funcionar en la sociedad.

¿Qué causa el autismo?

Durante un tiempo, todos parecían tener su propia teoría sobre las causas del autismo. Muchos (impulsados ​​por celebridades como Jenny McCarthy) creían que una » epidemia » de autismo estaba siendo causada por demasiadas vacunas administradas demasiado pronto. Esta idea de ninguna manera se ha extinguido, a pesar del hecho de que ha sido estudiada y desacreditada una y otra vez. La realidad de que los niños vacunados no tienen más probabilidades de ser autistas que los niños no vacunados no parece retener mucha agua con los defensores de «antivaxx».

Otras ideas sobre las causas del autismo van desde (entre otras cosas) estelas de avión hasta polvos antipulgas, teléfonos celulares y televisión por cable. Estas ideas particulares surgieron, en gran medida, porque era posible comparar un aumento en su uso con un aumento en los diagnósticos de autismo. Es perfectamente cierto que los diagnósticos de autismo aumentaron aproximadamente al mismo ritmo que la propiedad de teléfonos celulares. Esto, por supuesto, no prueba nada, pero para muchas personas, el pensamiento era «no hay humo sin fuego».

Hoy, muchas personas continúan planteando nuevas ideas sobre las causas del autismo. Las vacunas siguen ocupando un lugar destacado en la lista, aunque los investigadores parecen haberse centrado en una combinación de desafíos genéticos y ambientales, como la exposición a ciertos medicamentos prenatales.

8 cosas que han sido refutadas para causar autismo

Los mejores tratamientos para el autismo

No existe una cura para el autismo, pero hay una increíble variedad de tratamientos y terapias disponibles para cada precio, filosofía y preferencia. Algunos son cuidadosamente investigados; otros vuelan de noche; aún otros están en algún punto intermedio. Hay desacuerdos tremendos sobre qué tratamientos son más efectivos, más apropiados, más humanos, más respetuosos y más seguros.

Una de las divisiones más significativas en la teoría del tratamiento ocurrió durante la década de 1990 con la creencia de que las vacunas (y pequeñas cantidades de mercurio en una vacuna en particular) causaron la aparición del autismo. El resultado: tratamientos destinados a «quelar» o eliminar metales pesados ​​del cuerpo. Estos tratamientos, que generalmente se usan para el envenenamiento por plomo, generalmente se brindan en un entorno clínico, pero los padres sí y proporcionan quelatos en el hogar con cierto riesgo de lesiones. Otros tratamientos riesgosos y cuestionables incluyen cámaras de oxígeno hiperbárico y terapia con células madre. Incluso hay (alarmantemente) algunos que abogan por una forma de enema que contiene cloro.

Además de estos enfoques más extremos, existen diferencias legítimas de opinión sobre si la terapia conductual (ABA) es más apropiada que las terapias de desarrollo como Floortime o Play Therapy. Si bien la terapia conductual ha sido ampliamente investigada, algunos autogestores y muchos padres sienten que es, en el peor de los casos, cruel y, en el mejor de los casos, inapropiado. De hecho, los dos campos se han acercado mucho a lo largo de los años: algunas formas de terapia conductual ahora son muy similares a los enfoques de desarrollo.

También existe una gran controversia sobre las terapias dietéticas. Algunas investigaciones sugieren que los niños con autismo son, de hecho, más susceptibles a problemas gastrointestinales que pueden provocar dolor e incomodidad. ¿Eso significa que poner a los niños autistas en dietas especiales puede «curarlos»? La respuesta es controvertida. La mayoría de los expertos dicen que no, pero las dietas apropiadas pueden aliviar el dolor y mejorar los síntomas, lo que lleva a suponer que la comida fue la fuente del autismo en primer lugar.

Educación y autismo

La ley IDEA establece que los niños con discapacidades deben ser enseñados en el ambiente «menos restrictivo». Pero «menos restrictivo» es un objetivo en movimiento. Los padres y los educadores no están de acuerdo sobre si es una buena idea incluir a un niño con autismo en un entorno educativo típico si es académicamente capaz pero presenta desafíos de comportamiento, o viceversa. A menudo, la controversia sobre la inclusión se convierte en mediación e incluso demandas judiciales a medida que los padres y los funcionarios del distrito escolar luchan.

Otros desacuerdos se relacionan con lo que se debe enseñar a los niños autistas. Si un niño es capaz de aprender académicamente, ¿debería centrarse principalmente en lo académico o en las habilidades sociales / de comunicación que necesitará para navegar por la comunidad? Los padres y las escuelas no están de acuerdo, lo que dificulta encontrar y mantener el entorno escolar público adecuado.

Del mismo modo, algunos padres y escuelas creen que los entornos educativos de autismo son ideales. Estas configuraciones están configuradas físicamente para disminuir los desafíos sensoriales y están integradas por expertos en autismo que pueden proporcionar programas específicos para el autismo. Pero, por supuesto, estos entornos les niegan a los niños autistas la oportunidad de participar en sus propias comunidades, relacionarse con compañeros típicos o aprender lo que significa ser un niño típico.

Opciones educativas para niños con autismo

Apoyo personal para adultos

Relativamente pocos adultos autistas, incluso aquellos con fuertes habilidades intelectuales, son capaces de vivir completamente solos sin ningún tipo de apoyo financiero o personal. La mayoría de los adultos autistas requieren un apoyo significativo con todo, desde la administración del dinero hasta las compras, la limpieza y la participación social. ¿Deben los adultos autistas vivir en la comunidad general? ¿O en configuraciones grupales? ¿Quién debería pagar por sus necesidades a veces extensas?

Todas estas preguntas se abordan individualmente y estado por estado. Mientras que algunos estados ofrecen generosamente para adultos autistas, ofreciendo fondos para una variedad de opciones de vivienda y apoyos, otros no proporcionan casi nada. Los desacuerdos políticos sobre la financiación para adultos conducen a desigualdades extremas en lo que está disponible y con qué calidad para qué individuos.

Para complicar esta controversia es la realidad de que «las personas con autismo» pueden ser graduados universitarios o personas que no pueden hablar , leer o agregar. Sin embargo, incluso los adultos bien educados en el espectro del autismo tienen desafíos que pueden hacer que el empleo a tiempo completo, la administración del hogar y las interacciones diarias sean extremadamente desafiantes.

Es difícil argumentar fuera de la comunidad del autismo que un graduado universitario no puede hacer frente a las demandas de la vida cotidiana, aunque en muchos casos es simplemente una declaración de hecho.

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