Guía de debate médico: recién diagnosticada con EM

Pocas personas están preparadas para recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). Los que lo hacen, sin embargo, están lejos de estar solos. Según la Fundación de Esclerosis Múltiple, hay más de 2.5 millones de personas que viven con EM en todo el mundo.

Es normal tener muchas preguntas sobre su nuevo diagnóstico. Obtener respuestas a las preguntas y conocer la condición ayuda a muchas personas a sentirse empoderadas para manejar su EM.

Aquí hay algunas preguntas para hacerle a su médico durante su próxima cita.

¿Qué síntomas experimentaré?

Lo más probable es que fueron sus síntomas los que ayudaron a su médico a diagnosticar su EM en primer lugar. No todas las personas experimentan los mismos síntomas, por lo que puede ser difícil predecir cómo progresará su enfermedad o exactamente qué síntomas sentirá. Sus síntomas también dependerán de la ubicación de las fibras nerviosas afectadas.

Los signos y síntomas comunes de la EM incluyen:

  • entumecimiento o debilidad, que generalmente afecta un lado del cuerpo a la vez
  • movimiento ocular doloroso
  • Pérdida o alteraciones de la visión, generalmente en un ojo.
  • fatiga extrema
  • hormigueo o sensación «punzante»
  • dolor
  • sensaciones de descargas eléctricas, a menudo al mover el cuello
  • temblores
  • problemas de equilibrio
  • mareos o vértigo
  • problemas de intestino y vejiga
  • habla arrastrada

Si bien no se puede predecir el curso exacto de su enfermedad, la National MS Society informa que el 85 por ciento de las personas con EM tienen esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR). El EMRR se caracteriza por una recaída de los síntomas seguida de un período de remisión que puede durar meses o incluso años. Estas recaídas también se llaman exacerbaciones o brotes.

Aquellos con EM primaria progresiva generalmente experimentan un empeoramiento de los síntomas durante muchos años, sin períodos de recaída. Ambos tipos de EM tienen protocolos de tratamiento similares.

¿Cómo afecta la EM a la esperanza de vida?

La mayoría de las personas que viven con EM viven vidas largas y productivas. En promedio, las personas con EM viven aproximadamente siete años menos que la población general de los Estados Unidos. Un mayor conocimiento sobre la salud general y la atención preventiva está mejorando los resultados.

Se cree que la diferencia en la esperanza de vida se debe a complicaciones de la EM grave, como problemas para tragar e infecciones de pecho y vejiga. Con el cuidado y la atención destinados a reducir estas complicaciones, pueden representar menos riesgo para las personas. Los planes de bienestar que ayudan a reducir el riesgo de enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular también contribuyen a una mayor esperanza de vida.

Cuáles son mis opciones de tratamiento?

Actualmente no hay cura para la EM, pero hay muchos medicamentos efectivos disponibles. Sus opciones de tratamiento dependen en parte de si recibe un diagnóstico de EM primaria progresiva o con recaída. En cualquier caso, los tres objetivos principales para el tratamiento son:

  • modificar el curso de la enfermedad al disminuir la actividad de la EM durante períodos más largos de remisión
  • tratar ataques o recaídas
  • manejar los síntomas

Ocrelizumab (Ocrevus) es un medicamento aprobado por la FDA que frena el empeoramiento de los síntomas en la EM progresiva primaria. Su médico también puede recetarle ocrelizumab si tiene EM remitente-recurrente. A partir de mayo de 2018, el ocrelizumab es la única terapia de modificación de la enfermedad (DMT) disponible para la EM progresiva primaria.

Para la EM remitente-recurrente, la primera línea de tratamiento suele ser varios otros DMT. Dado que la EM es un trastorno autoinmune, estos medicamentos generalmente trabajan en la respuesta autoinmune para disminuir la frecuencia y la gravedad de las recaídas. Algunas DMT son administradas por un profesional médico a través de una infusión intravenosa, mientras que otras se administran mediante inyección en el hogar. Los interferones beta se prescriben comúnmente para reducir el riesgo de recaída. Estos se administran por inyección debajo de la piel.

Además de controlar la progresión, muchas personas que viven con EM toman medicamentos para manejar los síntomas que ocurren durante un ataque o recaída. Muchos ataques se resuelven sin tratamiento adicional, pero si son graves, su médico puede recetarle un corticosteroide como la prednisona. Los corticosteroides pueden ayudar a reducir la inflamación rápidamente.

Sus síntomas variarán y deben tratarse individualmente. Sus medicamentos dependerán de los síntomas que esté experimentando y se equilibrarán con el riesgo de efectos secundarios. Hay varias opciones de medicamentos orales y tópicos disponibles para cada síntoma, como dolor, rigidez y espasmos. Los tratamientos también están disponibles para controlar otros síntomas asociados con la EM, como ansiedad, depresión y problemas de vejiga o intestino.

Se pueden recomendar otras terapias, como la rehabilitación, junto con la medicación.

¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?

Muchos medicamentos para la EM conllevan riesgos. Ocrelizumab, por ejemplo, puede aumentar el riesgo de algunos tipos de cáncer. La mitoxantrona generalmente solo se usa para la EM avanzada debido a su vínculo con los cánceres de sangre y el potencial de dañar la salud del corazón. Alemtuzumab (Lemtrada) aumenta el riesgo de infecciones y el desarrollo de otro trastorno autoinmune.

La mayoría de los medicamentos para la EM tienen efectos secundarios relativamente menores, como síntomas similares a la gripe e irritación en el sitio de inyección. Debido a que su experiencia con la EM es exclusiva para usted, su médico debe analizar los beneficios potenciales del tratamiento, teniendo en cuenta los efectos secundarios de la medicación.

¿Cómo me puedo conectar con otras personas que viven con EM?

Fomentar las conexiones entre las personas que viven con EM es parte del objetivo de la Sociedad Nacional de EM. La organización ha desarrollado una red virtual donde las personas pueden aprender y compartir experiencias. Puede obtener más información visitando el sitio web de NMSS .

Su médico o enfermera también pueden tener recursos locales donde puede conocer a otros en la comunidad de EM. También puede buscar por código postal en el sitio web de NMSS grupos cerca de usted. Mientras que algunas personas prefieren conectarse en línea, otras quieren tener conversaciones en persona sobre lo que la EM ha significado para ellos.

¿Qué más puedo hacer para administrar mi EM?

Tomar decisiones de estilo de vida más saludables puede ayudarlo a controlar sus síntomas de EM. Los estudios han encontrado que las personas con EM que hacen ejercicio han mejorado la fuerza y ​​la resistencia, junto con una mejor función de la vejiga y el intestino. También se ha descubierto que el ejercicio mejora el estado de ánimo y los niveles de energía . Pídale a su médico una derivación a un fisioterapeuta que tenga experiencia trabajando con personas con EM.

Una dieta saludable puede mejorar los niveles de energía y ayudarlo a mantener un peso saludable. No hay una dieta específica para la EM, pero se recomienda una dieta baja en grasas y alta en fibra . Pequeños estudios han sugerido que agregar ácidos grasos omega-3 y vitamina D puede ser beneficioso para la EM, pero se necesita más investigación. Un nutricionista experimentado en EM puede ayudarlo a elegir los alimentos adecuados para una salud óptima.

Dejar de fumar y limitar la ingesta de alcohol también ha resultado beneficioso para las personas con EM.

La comida para llevar

El aumento de la conciencia, la investigación y la promoción han mejorado significativamente las perspectivas para las personas que viven con EM. Aunque nadie puede predecir el curso que tomará su enfermedad, la EM se puede controlar mediante un tratamiento adecuado y un estilo de vida saludable. Comuníquese con los miembros de la comunidad de EM para obtener apoyo. Hable abiertamente con su médico sobre sus inquietudes y trabajen juntos para crear el plan que mejor se adapte a sus necesidades.

11 fuentes

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