Estimados padres de autismo, usted no es un fracaso, incluso cuando las tareas diarias son

Mi nombre es Frank. Tengo un hijo de 15 años con autismo y epilepsia no verbal «grave», a quien me refiero cariñosamente como «El Rey».

En 2011, comencé un blog y una página de Facebook llamada Autism Daddy. No pude encontrar un lugar en línea que ofreciera una descripción real y realista de cómo era realmente ser un padre autista: lo bueno y lo malo.

Demasiados blogs que encontré eran todos «rayos de sol y arcoíris». Así que comencé a escribir a diario y a publicar fotos sobre mi realidad difícil, desafiante y divertida pero divertida de criar a un niño con autismo.

Y en el camino, la gente respondió.

Recibo toneladas de mensajes todos los días agradeciéndome por publicar la realidad . Personas de todo el mundo me dicen lo refrescante y reconfortante que es saber que hay padres que se enfrentan a la misma locura que son.

Mi reclamo de fama en mi blog, y esto a veces me mete en problemas, es que lo digo como es. No endulzo las cosas. Y dejé que el mundo entrara en todos los aspectos de mi vida: lo bueno, lo malo, el pipí y la caca.

Ahí es donde entra esta publicación en particular.

Escucho mucho de madres y padres con necesidades especiales que sienten que son malos padres. Siempre se sienten culpables de que sus hijos no puedan lograr lo que deberían ser tareas simples y cotidianas: “Todos los demás niños no tienen problemas para hacer eso. ¿Por qué a mi hijo le está costando tanto? ¿Qué estoy haciendo mal?»

Solía ​​sentir exactamente lo mismo.

Y estoy aquí para decirte que no eres un mal padre. Estoy aquí para decirte que hay toneladas de nosotros en el mismo bote. La gente no suele admitir o hablar sobre estas cosas.

¡Ahora uso las peculiaridades y problemas de mis hijos como una insignia de honor!

Con mi hijo, son las cosas aparentemente simples las que son difíciles. Y algunas de las cosas por las que la mayoría de los niños se asustarían, él está bien.

Admitiré fácilmente que algunas de las pequeñas cosas cotidianas que le resultan difíciles tienen que ver con su falta de habilidades motoras finas.

A los 15 años y después de años de intentarlo, todavía tiene problemas para sostener los utensilios, abrocharse y desabrocharse el cinturón de seguridad y manipular botones y cremalleras en su ropa.

No parece tener la destreza para la mayoría de esas cosas, pero hmmm, ¡ puede navegar por los pequeños íconos de su iPad sin ningún problema! ¿Que pasa con eso?

Luego están las luchas más grandes …

¿Recibiendo un corte de pelo? Ha mejorado con los años, pero durante mucho tiempo, fue un trabajo de dos padres. Uno tenía que quitarse los zapatos y sostener los pies (para que no pateara al estilista), y el otro tenía que sostener un espejo, porque es bastante vanidoso y le gusta mirar y hacerse ojos soñadores mientras se corta el pelo. .

¿Vas a comprar zapatos? Oh Dios mío. Es una maldita tortura. Muchos padres típicos me dicen: «Es una tortura para todos los niños». Pero a ellos les digo respetuosamente: «Um, no … no así». ¡Mi hijo no se meterá el pie en los zapatos, y tiene 15 años!

Pero la peor tarea absoluta?

Cepillado de dientes

Es imposible. Me cuesta mucho admitir esto, pero me di por vencido. Mi hijo no me deja poner un cepillo de dientes cerca de su boca. Entonces dejé de intentarlo. Ha sido una meta en su plan de educación individualizada (IEP) de su escuela durante años con poco progreso, así que me rendí.

La realidad de la crianza del autismo para mí es esta: elijo mis batallas. Y tan difícil como es para mí admitir esto, con el cepillado de dientes he llegado al punto en el que es más fácil para él ingresar a un hospital y someterse a anestesia general cada año y medio más o menos para tener buenos dientes chequeo, limpieza y llenado de cavidades.

Está bien. Mi hijo está muy feliz de ser paciente en el hospital. ¡A él le encanta! Le encanta ser el centro de atención. Le encanta que le den vueltas en una cama. ¡Por eso es El Rey!

Entonces, el menor de dos males entre el cepillado diario y una visita al hospital es … hacer un trabajo dental en el hospital.

¿La conclusión de todo esto? Solía ​​sentirme un fracaso como padre con necesidades especiales porque mi hijo no podía manejar algunas de estas tareas cotidianas. Sin embargo, tan pronto como comencé a hablar y escribir sobre estos temas, fue muy catártico para mí. Encontré que había toneladas de otros padres lidiando con los mismos problemas.

Lo último que te dejaré es esto …

He aprendido que tener un sentido del humor único sobre todo esto puede facilitar un poco las cosas.

Aquí hay un ejemplo perfecto.

La última vez que traje al Rey al hospital para que me hicieran un trabajo dental, estaba en la habitación mientras él estaba bajo anestesia. Esto siempre es traumático para un padre para mirar.

De todos modos, cuando la enfermera me estaba sacando de la habitación, les dije a los médicos y enfermeras: “Mientras esté bajo anestesia general, ¿puedo cortarme el pelo y cortarle las uñas? ¿Quizás también afeitarse?

Todos se echaron a reír.

Pero aquí está la cosa … Estaba bromeando a medias.


Frank Campagna, también conocido como Autism Daddy , es padre de un hijo de 15 años con autismo y epilepsia clásicos no verbales. Lleva más de 13 años montando en la montaña rusa con necesidades especiales y escribiendo sobre sus experiencias. Frank se convirtió en una sensación en las redes sociales a través de su blog y página de Facebook . Su reclamo de fama le está dando a las personas una mirada cruda y realista dentro de un hogar con autismo. Frank también ha trabajado en «Sesame Street» durante los últimos 23 años y trabajó de cerca en su reciente iniciativa de autismo, «Sesame Street & Autism: See Amazing in All Children».

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