Enfermedad versus síndrome en fibromialgia y EM / SFC

Entre las muchas cosas confusas que encuentra al aprender sobre el síndrome de fibromialgia (FMS) y el síndrome de fatiga crónica (CFS o ME / CFS ) está la diferencia entre una enfermedad y un síndrome .

La palabra «síndrome» ha sido tan mal utilizada en los medios populares que conlleva una connotación de ser inventada, tonta o exagerada. Mientras tanto, «enfermedad» suena siniestra y aterradora. Es común que las personas que no creen en estas condiciones digan despectivamente que no son realmente «enfermedades». Eso lleva a algunas personas a creer que no son «reales».

Sin embargo, la clasificación no tiene relación con si existen o qué tan graves son. Es simplemente una cuestión de qué tan bien se entienden.

Y aquí hay algo que enturbia las aguas: FMS y ME / CFS son muy similares, pero la fibromialgia todavía se clasifica como un síndrome, mientras que ME / CFS (que tiene la palabra «síndrome» en su nombre) se reconoce oficialmente como una enfermedad.

Entonces, ¿cuál es la diferencia?

Síndrome

La definición de síndrome es bastante sencilla:

  • Síndrome: una colección de signos y síntomas conocidos por aparecer frecuentemente juntos.

Estamos aprendiendo más sobre los diversos problemas fisiológicos asociados con el FMS, como la desregulación de neurotransmisores y las irregularidades del sistema inmunitario, pero hasta ahora, los investigadores no han descubierto la causa (o causas) subyacentes de estos problemas. Esta es una razón por la cual el FMS no está clasificado como una enfermedad. Sin embargo, a medida que ganamos más conocimiento, es probable que nos estemos acercando a la reclasificación.

Enfermedad

Definir la enfermedad es un poco más complicado. Algunos diccionarios médicos lo definen como un trastorno en un sistema u órgano que afecta la función del cuerpo. Eso no es muy útil, porque con FMS, podemos señalar múltiples trastornos en los sistemas y órganos que afectan nuestros cuerpos. Otros diccionarios médicos ofrecen una distinción más clara:

  • Enfermedad: una entidad mórbida caracterizada generalmente por al menos dos de estos criterios:
    • agente etiológico reconocido (causa)
    • grupo identificable de signos y síntomas
    • alteraciones anatómicas consistentes

Además de no conocer las causas de la FMS, los signos y síntomas son demasiado variables y a menudo apuntan a numerosas causas posibles, y los investigadores no han podido encontrar alteraciones anatómicas que sean lo suficientemente consistentes como para resistir el escrutinio científico.

Lo mismo puede decirse de ME / CFS, pero eso se clasifica como una enfermedad. Sin embargo, fue lo suficientemente afortunado como para que un panel del gobierno revisara pruebas extensas que fueron lo suficientemente convincentes para la designación de la enfermedad. Algo similar no ha sucedido con FMS.

Para fomentar la confusión

Algo que puede agravar la confusión sobre la diferencia entre enfermedad y síndrome es que un nombre que contiene la palabra síndrome puede permanecer incluso después de que la enfermedad se clasifique como una enfermedad. Incluso si la comunidad médica cambia el nombre, el antiguo puede continuar en uso popular.

ME / CFS es un ejemplo de esto. Junto con su reconocimiento oficial como enfermedad llegó el nombre sugerido de enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico, o SEID. Sin embargo, ese nombre no ha logrado comunicarse con los pacientes, los defensores o la comunidad médica, por lo que todavía estamos usando un nombre que contiene «síndrome».

Además de ME / CFS, tenemos el síndrome de inmunodeficiencia adquirida por el SIDA . Los científicos descubrieron las causas que la causaron hace años y generalmente la llaman enfermedad del VIH, pero el nombre SIDA persiste en el uso común.

Viviendo con un síndrome

Es importante recordar que si bien el término «síndrome» a veces parece menospreciar la enfermedad, en realidad es solo una clasificación, basada en parte en lo que el establecimiento médico entiende al respecto. Cuando alguien rechaza el argumento de «es solo un síndrome», debe mirar de cerca lo que realmente dice. No significa que su enfermedad sea menos real o grave que una enfermedad; significa que se entiende menos.

Para aquellos de nosotros con un síndrome, a menudo significa que nuestros médicos no saben mucho sobre ellos y que los tratamientos efectivos pueden ser difíciles de encontrar. Algunos de nosotros probablemente estaríamos felices de cambiar por una enfermedad si esto significara un camino más fácil para el manejo de los síntomas, además de ser tomados más en serio.

Aquellos de nosotros con FMS y ME / CFS con frecuencia también tenemos otros síndromes, que incluyen:

  • Síndrome de dolor miofascial
  • Síndrome de piernas inquietas
  • Síndrome del intestino irritable

Entonces, cuando alguien te dice: «Oh, eso es solo un síndrome», tal vez puedas recordarles que eso es lo que significa S en SIDA. Luego puede agregar: «El SIDA se clasificó como una enfermedad una vez que los científicos lo descubrieron, y también lo hicieron ME / CFS, por lo que es solo cuestión de tiempo antes de que FMS (y MPS, y RLS e IBS) también se denominen enfermedad «.

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