El estigma del VIH es real

Es literalmente la trama de una película de gran éxito. Un hombre que vive con SIDA enfrenta una cruel discriminación que le cuesta su trabajo. Él y su abogado son los desvalidos en un drama judicial de alto riesgo para corregir errores y hacer que un empleador poderoso pague por sus acciones. Es una batalla en cada paso del camino.

Esa película, «Filadelfia», es una historia sobre el estigma.

Este año se cumple el 25 ° aniversario de “Filadelfia”, una película que ayudó a provocar un cambio importante en la percepción del público y los medios de representación del VIH y el SIDA. Tom Hanks, en su primer papel ganador del Oscar, ayudó a personalizar y humanizar la epidemia a través de su interpretación de Andrew Beckett, un hombre gay que vive con SIDA y el sarcoma de Kaposi.

Y la representación de Denzel Washington de Joe Miller, el abogado que inicialmente se negó a tomar el caso de Beckett, le mostró al mundo que las personas que al principio temían que el SIDA pudiera cambiar, aumentaron la empatía y la compasión.

Los últimos 25 años han traído enormes cambios a la comunidad del VIH y a la percepción del VIH en todo el mundo. La película «Filadelfia» fue uno de los muchos factores, junto con el activismo, las campañas de concientización, la investigación y más, que ayudaron a eliminar el estigma del VIH. Y, sin embargo, si bien las actitudes han cambiado, aún queda trabajo por hacer. Incluso hoy persisten la discriminación y el miedo.

Desearía poder decir que el estigma era una reliquia del pasado que solo existe en las películas. Pero eso no es verdad. Lamentablemente, el estigma del VIH es real y todavía se desarrolla en la vida real de muchas personas.

Solo este año, OUTserve , una organización que aboga por los miembros del servicio LGBTQ y los veteranos, presentó dos demandas que desafían las políticas actuales del ejército de los EE. UU. Que impiden que las personas que viven con el VIH se alistan, desplieguen o comisionen como oficial. En ambos casos , a los miembros calificados del servicio se les negaron oportunidades debido a su estado de VIH.

Dentro de unos años, podríamos ver la versión cinematográfica de esta triste situación de la vida real, pero las personas que la viven tienen que lidiar con las consecuencias en este momento.

Los poderosos efectos del estigma del VIH son reales, y la discriminación laboral es uno de los ejemplos más obvios. Pero el estigma también existe en otras formas.

¿De qué maneras el estigma del VIH todavía existe hoy? Es una pregunta que quería examinar con la comunidad del VIH en un contexto más amplio, hablando directamente con las personas que viven con el virus y las personas afectadas por el VIH y el SIDA. Entonces, contacté a los principales defensores del VIH, junto con mi propia comunidad de redes sociales, para buscar respuestas.

Esto es lo que aprendí.

¿Qué es el estigma del VIH?

Todo el mundo habla sobre el estigma, pero nadie lo define. Le pedí a la gente que compartiera cómo definen el estigma del VIH y cómo les afecta personalmente.

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«El estigma del VIH es un juicio innecesario y una discriminación impuesta a quienes no quieren nada más que una vida sin el virus», explicó Jennifer Vaughan , una defensora con sede en Watsonville, California, que fue nombrada una de las personas VIH + más sorprendentes de la revista Plus este año. «Definitivamente me afecta a diario lo que leo en las redes sociales donde el estigma del VIH aún se infecta con una mentalidad de los años noventa».

Daniel D. Driffin , un defensor del VIH con sede en Atlanta, Georgia, que posee una maestría en salud pública, me dijo: «El estigma del VIH es la devaluación negativa de alguien que vive con la enfermedad».

Explicó que el estigma es «único y complejo» porque puede ocurrir de diferentes maneras, incluso en las comunidades, en los puntos de atención y a través del autoestigma.

Driffin dirige la organización sin fines de lucro Thrive SS , que trabaja en un modelo de apoyo entre pares para construir redes para personas que viven con el VIH en todo el país. Estas redes de apoyo son una de las muchas formas de combatir el estigma.

«El estigma del VIH depende de la mala educación, el miedo y la negación», dijo. «Como una persona que vive con VIH diagnosticada en el Sur, hace más de una década, he experimentado estigma y vergüenza en diferentes momentos».

¿Cómo ha cambiado el estigma?

Los defensores del VIH con los que me conecté me dijeron que creían que el estigma del VIH se originó primero por el miedo a la muerte. Era parte de la ansiedad de una enfermedad que tuvo un impacto tan devastador durante los primeros años de la epidemia.

Charles Sanchez, un defensor con sede en la ciudad de Nueva York y creador de la miniserie cómica web MerceTheSeries.com , me dijo que la estigmatización inicial del VIH parecía casi inevitable. «El miedo es una reacción normal a una enfermedad mortal», dijo, «y especialmente al comienzo de la crisis cuando sabíamos tan poco sobre el virus».

Pero con el tiempo, los defensores me dijeron que el estigma cambió y cambió. Una diferencia importante que noté fue en la forma en que los defensores de mucho tiempo, que sobrevivieron a los primeros años de la epidemia, hablaron sobre el estigma en comparación con aquellos de nosotros que fueron diagnosticados más recientemente.

Este año, por primera vez, eché un vistazo de cerca a una versión digital de la colcha del SIDA . Los sobrevivientes a largo plazo son las personas que ayudaron a hacer la colcha de la vida real. Tuve la oportunidad de investigar algunas de las historias y las personas detrás de los paneles de colchas individuales, y alteró la forma en que veo el estigma.

Un panel de la colcha del SIDA es para Robert Nathan Fain. Fue uno de los primeros escritores de salud en informar sobre el SIDA para el Defensor . Murió de complicaciones relacionadas con el SIDA en 1987, después de ser abandonado por su familia debido a la condición.

Es una tragedia, y en el fondo se encuentra el estigma.

Desde mi perspectiva, el estigma del VIH ha cambiado en parte porque los tratamientos actuales son muy efectivos. De los más de 35 millones de personas que han muerto en la epidemia del SIDA, no sé uno. Me siento afortunado de no haber tenido que asistir al funeral de un ser querido que murió por complicaciones relacionadas con el SIDA. Creo que eso hace que mi experiencia del estigma sea algo diferente de la de aquellos que vivieron los primeros años de la epidemia, que perdieron seres queridos y que presenciaron el miedo a la muerte que existió durante ese tiempo.

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Pero eso no quiere decir que el estigma que persiste hoy sea menos real. El defensor y escritor galardonado Mark S. King, quien se describe a sí mismo como un adicto al VIH en recuperación, explicó sus puntos de vista sobre la diferencia entre el estigma social actual y el miedo inicial que rodea la epidemia.

«El estigma social actual para aquellos de nosotros que vivimos con el VIH es en realidad mucho mayor de lo que era cuando me diagnosticaron en la década de 1980», me dijo King. En aquel entonces, dijo, la gente estaba tan traumatizada al enterarse de su diagnóstico porque tenían miedo a la muerte. “Y fue una sentencia de muerte en ese momento. La gente echó a sus compañeros de cuarto positivos o repudió a los miembros de su familia no por el estigma, per se, sino porque tenían un miedo mortal al VIH y al contagio ”.

«Avancemos rápidamente hasta 2018, y ahora sabemos que el VIH puede ser una condición manejable, pero el estigma social ha aumentado dramáticamente», dijo King, quien también dirige el popular blog My Fabulous Disease . «El cruel anonimato de Internet ha revelado la fealdad del estigma, desde rechazos groseros en aplicaciones de citas hasta comentarios viciosos en las secciones de comentarios».

Estigma del VIH en línea y en la vida real (IRL)

Al igual que King y Vaughan, mi comunidad de redes sociales estuvo de acuerdo en que el estigma del VIH es generalizado en línea, y duele.

Una persona que vive en los suburbios de Chicago, que solicitó el anonimato, me dijo por mensajes privados que incluso en una aplicación popular de citas gay, el estigma persiste. «Utilizo Grindr para tratar de conocer o hablar con otros gays», me dijo. «Si tengo mi estado en mi perfil … nadie me hablará».

El estigma social también ocurre más allá de Internet, IRL en las interacciones cara a cara.

«Conozco a un joven que perdió su trabajo porque reveló su estado el año pasado», compartió conmigo Maureen Nabwevuma, especialista en información de salud con sede en St. Louis, Missouri, a través de Twitter. «Quería ahorrar y pagar la universidad y todos sus sueños terminaron allí».

Incluso hoy, el estigma todavía tiene consecuencias reales de vida o muerte. Un individuo, que deseaba permanecer en el anonimato, respondió a mis preguntas a través de mensajes privados con una historia sobre un ex compañero que «tenía tanto miedo de lo que otros pensaban que literalmente tenía que estar en su lecho de muerte, muriendo de infecciones oportunistas relacionadas con el SIDA, antes de admitir ante sí mismo que podría haber contraído el virus «.

Es una historia desgarradora y una señal reveladora de que el estigma aún es profundo, y que todavía hay mucho trabajo por delante para los defensores entre nosotros.

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«Ahora, aunque la ciencia ha hecho del VIH una condición manejable, el estigma sigue siendo tan frecuente», se lamentó Sánchez. “Es como si tuviéramos esta cicatriz en toda la sociedad, siempre recordándonos la sombra inminente del SIDA y la vergüenza de quienes están infectados. Me diagnosticaron en 2003 mientras vivía en Little Rock, Arkansas, y me llevó años superar mi propio estigma sobre mi propia condición ”.

El poder de U = U y terminar con el estigma del VIH

Solo sabía dos cosas sobre el VIH cuando me diagnosticaron por primera vez: conocía «Filadelfia» y conocía a Magic Johnson. Y sabía que Magic Johnson todavía estaba vivo.

Puede que no haya sido mucho, pero me marcó la diferencia. Y creo que una mayor educación y conciencia pueden hacer una gran diferencia cuando se trata de combatir el estigma del VIH.

Vivimos en una época en que el VIH puede tratarse y manejarse de manera tan efectiva que las personas diagnosticadas con VIH pueden llegar a un punto en que el virus no se puede detectar en sus análisis de sangre. La gente necesita saber eso. La gente necesita saber que hoy en día, el VIH nunca debería ser una sentencia de muerte.

La pregunta sigue siendo, mientras el VIH todavía existe, ¿alguna vez podremos terminar por completo el estigma que lo rodea?

No hay una respuesta fácil, pero creo que el movimiento UequalsU es una fuente de esperanza. UequalsU, o U = U, significa «indetectable es igual a no transmisible». Representa el consenso de la comunidad médica de que cuando el VIH es indetectable en el cuerpo, no se puede transmitir. Eso significa que una persona que vive con VIH que tiene una carga viral indetectable no puede transmitir el virus a nadie más.

Hoy, la declaración de consenso U = U ha sido firmada por 766 organizaciones en 95 países. Y para el Día Mundial del SIDA de este año, Canadá se convirtió en el primer país en firmar la declaración. Espero que más países sigan pronto.

Como Bruce Richman, defensor desde hace mucho tiempo, le dijo a hivplusmag.com : «Este paso histórico y heroico para firmar a Canadá en U = U y desafiar a otros ministros de salud federales de todo el mundo a hacerlo cambiará millones de vidas». Explicó que para el ministro de salud de Canadá firmar envía «un mensaje claro de que compartir las noticias sobre U = U con las personas con VIH y el público es una prioridad urgente para salvar vidas y combatir el estigma, y ​​todos debemos tomar medidas».

La comida para llevar

El estigma del VIH todavía existe hoy, pero hay esperanza. Hay esperanza en todo el trabajo que se ha hecho para crear conciencia y romper el estigma. Hay esperanza en el movimiento U = U. Y hay esperanza en todas las personas que continúan viviendo sus vidas con el VIH porque no permitiremos que el virus, o el estigma que lo rodea, nos detenga.


Josh Robbins es escritor, activista y orador que vive con el VIH. Publica una galardonada publicación de opinión sobre promoción del VIH y valiosa opinión en I’m Still Josh . Conéctese con él en Twitter @imstilljosh .

4 fuentes

  • Edredón Memorial del SIDA. (2018)

    aidsquilt.org/about/the-aids-memorial-quilt
  • Estadísticas mundiales de VIH y SIDA. (2018)
    unaids.org/en/resources/fact-sheet
  • Harrison v. Mattis y Doe v. Mattis. (2018)
    lambdalegal.org/in-court/cases/harrison-v-mattis
  • Abadsidis S. (2018). Canadá se convierte en el primer país en respaldar U = U.
    hivplusmag.com/undetectable/2018/12/03/canadian-government-becomes-first-country-endorse-uu
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