Desafíos y consejos para el verano en el espectro autista

El verano es un desafío para la mayoría de las familias con niños pequeños. Para las familias con niños autistas, los desafíos aumentan dramáticamente. Afortunadamente, las familias tienen una amplia gama de opciones para programas de verano, así como una larga lista de consejos y herramientas para hacer que el verano sea más divertido y menos estresante.

¿Qué es tan desafiante sobre el verano?

Muchos padres enfrentan el verano con una combinación de emoción y temor. Por un lado, el verano significa más tiempo con los niños; Por otro lado, el verano significa más oportunidades no estructuradas para que los niños se aburran o, peor aún, se metan en problemas.

Para los padres que trabajan, el verano puede significar una prisa estresante para encontrar un programa de campamento de verano que sea divertido, asequible y confiable. Los padres con hijos autistas se enfrentan a un conjunto de desafíos muy diferente y más imponente.

Pérdida de estructura y rutina
Para los niños con autismo, estructura y rutina son sinónimo de comodidad y seguridad. Proporcione, y la vida es predecible y manejable. Retíralo (como sucede todos los años en junio) y el mundo se pone patas arriba. Cuando los niños con autismo se sienten estresados ​​y ansiosos, generalmente muestran sus sentimientos a través de comportamientos que pueden ser difíciles o incluso imposibles de manejar.

Pérdida de terapias y apoyos
La mayoría de los niños con autismo tienen programas o terapias en la escuela que son pagados por el distrito escolar. Estos pueden incluir análisis de comportamiento aplicado intensivo o modificado (ABA), terapia del habla, terapia ocupacional y / o terapia de habilidades sociales. Los niños también pueden tener ayudantes 1: 1 en la escuela que pueden manejar comportamientos difíciles. Al final del año escolar, estos apoyos y terapias pueden desaparecer (aunque algunas familias pueden continuar accediendo a algunas terapias durante todo el año calendario).

Dificultad para encontrar programas apropiados La
ley requiere que los distritos escolares proporcionen programas de año escolar extendido (ESY) durante el verano a los estudiantes que podrían regresar sin ellos. Sin embargo, estos programas rara vez son de tiempo completo y es poco probable que incluyan todos los elementos de un programa de año escolar. Mientras tanto, es improbable que los campamentos de verano típicos digan «sí» a la inclusión de un niño con más de una versión muy leve del trastorno del espectro autista. Los campamentos y programas para necesidades especiales están cada vez más disponibles en algunas áreas, pero no están disponibles en todas partes y pueden no ser apropiados para las necesidades de su hijo.

Altos costos asociados con los programas apropiados
Incluso si encuentra un campamento o programa de verano para su hijo, es probable que los costos sean mucho más altos de lo que serían para un niño típico. Esto se debe a que los niños autistas a menudo necesitan un consejero mucho más alto: proporciones de campistas, y también pueden requerir atención especializada. Otra alternativa, enviar a un niño a un programa típico con un asistente, puede costarle casi tanto como el campamento de «necesidades especiales».

Estrés relacionado con el cuidado
infantil En algunas familias, un padre u otro cuidador puede quedarse en casa con los niños durante el verano. Con un niño autista, esta puede ser una experiencia muy estresante. No solo es a menudo difícil cuidar a un niño autista y mantenerlo ocupado, sino que tener un niño autista en la familia puede dificultar las salidas de toda la familia.

Vacaciones desafiantes
Se supone que las vacaciones de verano son un momento de relajación, aunque para muchos padres las vacaciones son estresantes. Los padres de niños autistas pueden verse abrumados por los desafíos de salir de casa con un niño autista, navegar por restaurantes y hoteles y, al mismo tiempo, encontrar oportunidades para divertirse con sus hermanos. Agregue a eso el estrés de sentirse juzgado por la familia extendida u otros vacacionistas, y es posible que necesite unas vacaciones de sus vacaciones.

Cómo superar los desafíos del verano

Afortunadamente, sabes exactamente cuándo se acerca el verano y cuánto dura. Eso significa que puede planificar el éxito con mucha anticipación y tener a todos sus patos en fila cuando llegue el último día de clases. También significa que puede preparar a su hijo y su personal de apoyo con tiempo de sobra. Aquí hay algunos consejos para hacer que la experiencia sea menos estresante y más exitosa con cada año sucesivo.

1. Comience temprano. Comience a investigar sus opciones en septiembre. Comience conversaciones y planes antes de Navidad. Ten tus patos alineados para fines de febrero. Comience a preparar a su hijo y a otros para abril. Deslícese hacia el verano con menos estrés en junio.

2. Comprender y solicitar ESY.La programación del año escolar extendido está casi seguramente disponible para su hijo, pero los padres no siempre están bien informados sobre el proceso por el cual los niños son evaluados para ESY. Además, mientras algunos distritos ofrecen ESY de día completo, otros ofrecen solo unas pocas horas, mientras que otros están dispuestos a brindar apoyo a los niños en entornos no escolares, como los campamentos de verano. Todos deben proporcionar al menos un poco de terapia (a menudo terapia del habla, ABA y / o terapia ocupacional) durante los meses de verano.

Haga preguntas y consulte con otros padres para averiguar a qué servicios han podido acceder. Es posible que los distritos no le digan cómo acceder a los servicios, por lo que depende de usted conocer sus derechos y opciones. Wrightlaw.com , un sitio web de primer nivel que brinda asesoramiento a padres con necesidades especiales, dice:

«Si tiene preguntas sobre un problema legal, debe hacer su propia investigación legal. Esto es especialmente cierto para el año escolar extendido porque los tribunales en diferentes estados y circuitos federales han emitido decisiones que crean diferentes estándares, y los estándares para ESY han cambiado con rapidez. «

3. Construye una rutina de verano. Si tiene un hijo con autismo, es posible que deba renunciar a la espontaneidad del verano, al menos durante unos años, hasta que su hijo pueda seguir la corriente. En lugar de hacer planes día a día, sepa lo que hará todos los días y todas las semanas. Marque los planes en un calendario (o use un gráfico visual diario) y repase los planes de mañana con su hijo. Si está haciendo algo inusual, use fotos e historias sociales para ayudar a su hijo a prepararse. Si su actividad depende del clima, tenga una alternativa en mente y compártala con su hijo con anticipación (si hace sol iremos a la piscina; si llueve iremos a la biblioteca).

4. Encuentre, cree o pague por el soporte.Los padres con hijos autistas y de desarrollo típico tienen un desafío único en el verano: ¿cómo proporcionarle a su hijo típico diversión ordinaria durante el verano y al mismo tiempo apoyar a un hermano autista? La respuesta obvia es «divide y vencerás», lo que significa dividir a los niños y hacer que un padre se lleve a cada niño. A veces, sin embargo, eso simplemente no es factible. Otra opción es encontrar un amigo o pariente interesado en pasar tiempo con su hijo en desarrollo (por ejemplo, puede ser maravilloso para un niño en desarrollo obtener un tiempo especial con la abuela). Si tiene el dinero o los fondos, también puede contratar a un estudiante o incluso a un maestro para pasar tiempo con su hijo autista mientras disfruta de un respiro muy necesario.

5. Considere las opciones de campamento.Los campamentos para necesidades especiales pueden ser muy caros, pero en algunos casos hay becas disponibles. Además, algunas organizaciones, como Y, JCC y Rotary, aceptarán campistas con necesidades especiales de forma limitada a un precio razonable. Si su hijo está dispuesto y hay un campamento disponible , ¡diga que sí! Tenga en cuenta que dichos campamentos pueden no anunciarse; Por lo tanto, es posible que necesite investigar un poco para descubrir oportunidades para su hijo.

6. Planifique las vacaciones con cuidado . Es tentador simplemente «irse de vacaciones», con la intención de descubrir y explorar nuevos destinos a medida que avanza. Pero si tiene un hijo autista, una vacación espontánea es una receta para el desastre. Claro, puede tener tiempo de inactividad (de hecho, ciertamente lo necesitará), pero incluso en unas vacaciones en la playa, la mayoría de los niños con autismo necesitan un horario y un plan claros. Esto se duplica para las vacaciones que incluyen una familia extensa que aún no está muy familiarizada con su hijo autista y no se siente cómoda con él. Sepa exactamente lo que sucederá cada día y tenga planes alternativos ya en mente en caso de un colapso autista o un revés inesperado.

7. Conviértase en el terapeuta de su hijo durante unos meses.Si bien la mayoría de los padres no están ansiosos por convertirse en terapeutas de tiempo completo, existen formas de terapia que los padres pueden tomar mientras disfrutan de un tiempo de calidad con sus hijos. Lea y vea videos sobre la terapia de juego, Floortime o el método del habla de Hanen (por nombrar algunas opciones) y aprenda cómo convertir el tiempo común en una sesión terapéutica. Incluso si su hijo no recibe terapia formal durante el verano (¡y debería hacerlo, a través de ESY!), Aprenderá mucho de su tiempo con usted.

8. Incorpora «tu tiempo» a tu verano.Pasar cantidades de tiempo con un niño autista puede ser gratificante, pero también puede ser frustrante y agotador. Para ser el mejor defensor, terapeuta, cuidador y padre de su hijo, necesita tiempo para alejarse y recargar energías. Eso puede significar organizar su tiempo para aprovechar las horas ESY o, si esa no es una opción, gastar un poco de dinero extra para una niñera que «consigue» a su hijo. De cualquier manera, no te dejes abrumar tanto que no puedas estar completamente presente para tu hijo.

Una palabra de Saludalmáximo

El elemento más importante para un verano exitoso con su hijo autista es la preparación. Planifique con anticipación, prepare a su hijo para nuevas situaciones y sepa de antemano cómo manejará las situaciones difíciles. Una vez que haya alineado a sus patos en una fila, es probable que lo haga bien.

Categorías