¿Cuándo es el hospicio la opción correcta con el cáncer de pulmón?

Incluso hablar la palabra hospicio es aterrador para cualquiera que viva con cáncer. Desafortunadamente, la palabra hospicio a veces se equipara con renunciar, aunque está lejos de eso.

Con el cáncer de pulmón, muchas personas no reciben los beneficios del hospicio hasta los últimos días de su enfermedad. Al mismo tiempo, algunas personas eligen un hospicio sin saber que puede haber formas nuevas y efectivas de tratar su cáncer de pulmón avanzado en particular . ¿Qué necesita saber para poder tomar una decisión sobre el hospicio? ambos asegurándose de que no está «disparando» si quedan tratamientos efectivos que podrían prolongar la vida con pocos efectos secundarios, y eligiendo esta forma de atención lo suficientemente pronto como para que pueda recibir los beneficios.

Es importante hablar sobre el hospicio cuando se siente bien

Entre las personas con cáncer de pulmón , sabemos que el hospicio está infrautilizado. También sabemos que muchas personas eligen los servicios de hospicio solo al final de su vida, los últimos días y tal vez semanas, perdiendo muchos de los beneficios de este programa.

Al mismo tiempo, el tratamiento del cáncer de pulmón ha cambiado drásticamente en los últimos años, y ha habido un cambio de paradigma en el manejo de las etapas avanzadas de la enfermedad. Los medicamentos que no se conocían hace una década ahora permiten que algunas personas vivan mucho más tiempo que en el pasado; incluso con cáncer de pulmón en estadio 4.

En medio de este cambio, ¿cómo puede saber si es hora de elegir un hospicio? Comencemos hablando de qué es exactamente el hospicio y qué podría significar para usted. Entonces hablemos sobre cómo tomar esta decisión dolorosa.

Desafortunadamente, los estudios nos dicen que muchos médicos no mencionan la atención de hospicio. Lo que esto significa es que usted y su familia pueden necesitar iniciar una discusión con su médico, y preferiblemente antes de que surja la necesidad.

Además de tener la oportunidad de beneficiarse de los servicios de hospicio, un estudio de 2017 encontró que una discusión temprana sobre el hospicio con personas con cáncer de pulmón resultó en un tratamiento agresivo menos inútil al final de la vida. (No hubo diferencia en la tasa de supervivencia entre aquellos que recibieron un tratamiento agresivo al final de la vida y aquellos que no lo hicieron). En otro estudio, los miembros de la familia de personas con cáncer de pulmón que se inscribieron en un hospicio temprano tuvieron una mejor percepción del final de la vida. cuidado de la vida de su ser querido que aquellos que no lo hicieron.

¿Qué es el hospicio para el cáncer de pulmón?

En lugar de un «lugar», aunque hay instalaciones que ofrecen cuidados paliativos, el hospicio es más una filosofía. Se define como una práctica que brinda atención humana y compasiva a las personas en las últimas fases de la enfermedad incurable para que puedan vivir de la manera más plena y cómoda posible.

El objetivo del hospicio es tratar a la persona en lugar de la enfermedad de una manera que no acelere ni posponga la muerte.

Muchas personas se confunden entre los cuidados paliativos y los cuidados paliativos, ya que ambos se centran en el alivio de los síntomas y brindan apoyo físico, emocional y espiritual. Una diferencia principal es que los cuidados paliativos se pueden usar en cualquier momento, incluso con cáncer curable, pero los cuidados paliativos están diseñados para personas en los últimos 6 meses de vida.

Existen muchos mitos sobre el cuidado de hospicio , incluido el mito de que al elegir el cuidado de hospicio usted está «renunciando». Esto está lejos de la verdad, y al elegir un hospicio, las personas a menudo toman una decisión consciente de vivir sus últimos días con dignidad y comodidad.

No todos los cuidados paliativos son iguales, y en realidad hay cuatro niveles diferentes de cuidados paliativos según una definición de Medicare. Éstos incluyen:

  • Nivel 1 : Atención médica de rutina. Esta atención proporciona servicios básicos, desde atención de enfermería hasta apoyo emocional.
  • Nivel 2 : atención continua en el hogar. La atención domiciliaria continua suele ser una opción a corto plazo cuando se presenta dolor intenso o falta de aire. La atención se vuelve a evaluar todos los días y hay una enfermera o asistencia de salud en el hogar de 8 a 24 horas al día.
  • Nivel 3 : Atención hospitalaria general. Este servicio es similar a la atención domiciliaria continua, pero en cambio es para las personas que prefieren recibir atención en un centro hospitalario.
  • Nivel 4 : Cuidado de relevo. La atención de relevo es una opción de internación temporal para aquellos que reciben atención de hospicio de nivel 1, pero el estrés del cuidador está causando dificultades y la familia necesita un breve descanso. Generalmente hay un límite de 5 días para esta atención.

¿Qué servicios ofrece el hospicio?

Es más fácil comprender los servicios que ofrece el hospicio si comprende que el hospicio está diseñado para cuidar a una persona física, emocional y espiritualmente, y no solo a la persona que está muriendo, sino a toda la familia. Algunos de los servicios proporcionados por hospicio incluyen:

  • Control de síntomas: su equipo de cuidados paliativos trabaja para proporcionar medicamentos y apoyo para ayudar con síntomas como dolor , falta de aliento , náuseas o vómitos y otros síntomas de su cáncer o efectos secundarios de los tratamientos que ha recibido.
  • Atención hospitalaria : la mayoría de las personas pueden elegir la atención de hospicio en el hogar o la interna. Para aquellos que eligen la atención domiciliaria, se ofrece cuidado de relevo para pacientes hospitalizados (por un período de hasta 5 días) cuando los miembros de la familia se sienten abrumados o necesitan un descanso por cualquier motivo.
  • Atención espiritual: su equipo de atención de hospicio incluye clérigos que pueden ayudarlo con las preguntas difíciles que enfrenta al final de la vida. Este cuidado está diseñado para sus necesidades específicas y no promueve ni excluye una práctica religiosa sobre otra.
  • Acceso las 24 horas, los 7 días de la semana: podrá comunicarse con su equipo de cuidados paliativos en cualquier momento del día o de la noche si tiene alguna pregunta o inquietud.
  • Apoyo familiar: el equipo de cuidados paliativos se centra en la familia y, además de ayudar a su familia a comprender lo que está enfrentando médicamente, se brinda apoyo para sus preguntas y luchas emocionales. También se pueden realizar reuniones familiares para que los miembros de la familia puedan compartir lo que sienten y hablar sobre sus temores y preocupaciones.
  • Atención de duelo : Durante un período de un año completo después de la muerte, el hospicio brinda servicios a los familiares sobrevivientes. Esto puede incluir asesoramiento o clero en persona o por teléfono.

¿Todavía puede recibir tratamiento mientras está bajo cuidado de hospicio?

Muchas personas tienen miedo de elegir un hospicio, ya que creen que el tratamiento se detiene por completo. Esto no es verdad. Al elegir el hospicio, usted decide no buscar un tratamiento activo para su cáncer de pulmón, pero esto no significa que todos los tratamientos se suspenderán. La diferencia es que los tratamientos se centran en el alivio de los síntomas y en mejorar su calidad de vida en lugar de tratar el cáncer en sí.

Los diferentes proveedores de cuidados paliativos tienen diferentes pautas sobre lo que constituye un tratamiento activo. Por ejemplo, el uso de una sonda de alimentación puede considerarse o no cuidados paliativos según la agencia de cuidados paliativos en particular. Con el cáncer de pulmón específicamente, los programas de cuidado de hospicio pueden diferir en lo que es aceptable, como el manejo de un derrame pleural maligno (acumulación de líquido alrededor de los pulmones que contiene células cancerosas).

Algunos programas pueden considerar drenar el líquido o instalar una derivación; medidas paliativas que mejoran la falta de aliento. Otro ejemplo sería dolor o fracturas debido a metástasis óseas. La radioterapia (o agentes modificadores de los huesos) a veces se usan para reducir el dolor, pero pueden considerarse o no una forma de «tratamiento activo» dependiendo de la agencia de cuidados paliativos en particular. Otra consideración puede ser el uso de líquidos intravenosos si una persona es sintomática debido a la deshidratación.

Por supuesto, los tratamientos que abordan principalmente el dolor, las dificultades respiratorias y las náuseas están cubiertos, ya que el objetivo es maximizar su calidad de vida.

¿Cuándo debe elegir el hospicio con cáncer de pulmón?

El hospicio generalmente se recomienda cuando los riesgos y los efectos secundarios de los tratamientos adicionales superen los beneficios. Ciertamente, este es un equilibrio que cada persona necesita sopesarse, y la respuesta puede variar ampliamente entre diferentes personas. No hay un bien y un mal en este espectro; solo una decisión que sea mejor para usted y su familia.

Es importante tener en cuenta que con los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón en los últimos años, incluso los cambios que ocurrieron entre 2015 y 2017, la respuesta puede ser muy diferente de lo que hubiera sido hace unos pocos años.

Nuevas opciones de tratamiento a considerar antes de elegir el hospicio

En el pasado, con un cáncer de pulmón inoperable, solo había unas pocas opciones. La radioterapia en el contexto del cáncer de pulmón avanzado es principalmente paliativa, diseñada para reducir el dolor y el sufrimiento. Lo que a menudo dejaba a la quimioterapia sola como una opción que podría extender la vida; y sopesar los riesgos y beneficios de los regímenes de quimioterapia fue la pregunta principal.

Esto ha cambiado considerablemente con las nuevas opciones de tratamiento, como terapias dirigidas e inmunoterapia. Es importante que todas las personas con cáncer de pulmón de células no pequeñas tengan un perfil molecular (prueba de genes) en su tumor, ya que no todas las personas que son elegibles para estos tratamientos saben que están disponibles. Si se trata de una mutación dirigida, como una mutación EGFR , reordenamiento de ALK o reordenamiento del gen ROS1 .

La inmunoterapia es otra opción que a veces es efectiva (y dramáticamente para algunas personas) con cáncer de pulmón avanzado. Es más probable que estos tratamientos sean efectivos si se realiza una prueba PD-L1 que revela altos niveles. Si bien los medicamentos de inmunoterapia no funcionan para todos, pueden, en algunas personas, dar como resultado una respuesta duradera (control de larga data del cáncer).

Las terapias dirigidas, así como los medicamentos de inmunoterapia, no están exentos de efectos secundarios, pero a menudo se toleran mucho mejor que la quimioterapia tradicional.

Es importante tener en cuenta que, incluso si el tratamiento con agentes específicos, inmunoterapia o quimioterapia puede prolongar la vida, algunas personas optarán por no seguir con el tratamiento. Someterse a un tratamiento contra el cáncer de cualquier forma no es fácil para nadie, y algunas personas simplemente se sienten demasiado cansadas para seguir con otros tratamientos. Al hacer su elección, debe cumplir sus propios des

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