Cómo los médicos están fallando a los pacientes con enfermedad de la tiroides

La comunidad de la enfermedad tiroidea de Saludalmáximo ha mencionado continuamente la falta de apoyo que experimentan y la dificultad que tienen para navegar la información inútil que existe tanto dentro como fuera de línea para su condición. Con eso, encuestamos a 840 personas con diversas formas de enfermedad de la tiroides para ayudar a arrojar luz sobre esta condición a menudo ignorada e incomprendida.

Resumen de hallazgos clave

  • Con respecto a su equipo de atención médica, 1 de cada 9 cree que están siendo ignorados.
  • Con respecto al tratamiento, solo el 6% se sintió completamente satisfecho, y 1 de cada 5 se sintió completamente insatisfecho.
  • Solo el 17% piensa que su médico es una buena fuente de apoyo.
  • Cuando discuten su condición y síntomas, el 12% cree que su equipo de tratamiento no les cree.
  • El 43% cambió de médico debido al trato con los pacientes y el 41% debido a pruebas o tratamientos no disponibles.
  • No importa cuánto tiempo hayan estado recibiendo tratamiento, solo el 35% afirma que han mejorado.
  • Todos los aspectos de la vida —profesional, social, romántico / sexual, deportivo, personal / pasatiempos— para el 73% se han visto afectados.
  • El 45% ha estado recibiendo tratamiento por más de 10 años.
  • Al buscar información, el 87% evalúa múltiples fuentes en un esfuerzo por controlar su condición.
  • El 38% confía en los sitios web de salud frente al 40% que confía en los médicos.

Falta de apoyo

Según los CDC, 5 de cada 100 personas en los EE . UU. Tienen hipotiroidismo . Pero la enfermedad de la tiroides en sí se refiere no solo al hipotiroidismo y al hipertiroidismo, sino también a anomalías anatómicas como el bocio e incluso el cáncer de tiroides, que se estima que se presentará en más de 50,000 personas en los EE. UU. En 2019, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer.

Pero sin importar la condición específica, cualquier paciente con enfermedad de la tiroides le dirá que generalmente no se siente apoyado o creído cuando discute sus síntomas. En todo Estados Unidos, el 12 por ciento de los encuestados cree que su equipo de tratamiento (su médico, enfermera, endocrinólogo y otros especialistas) no les cree cuando discuten su condición y síntomas. Y solo el 17 por ciento realmente piensa que su médico es una buena fuente de apoyo.

El hecho de que 1 de cada 9 pacientes crea que su equipo de atención médica simplemente los ignora es una estadística alarmante que debería hacer que todos los especialistas en tiroides presten atención.

Además, los encuestados informaron que se sintieron solo levemente apoyados, en todo caso, por sus empleadores. Casi la mitad (46 por ciento) declaró que no reciben absolutamente ningún apoyo de sus empleadores y el 39 por ciento creía que su empleador no creía que incluso tuvieran una afección relacionada con la tiroides. Además de eso, solo el 30 por ciento cree que su familia es una buena fuente de apoyo.

Los síntomas silenciosos son reales

Los síntomas de la enfermedad tiroidea no son triviales. Según los encuestados, cada síntoma se siente con tanta severidad que cada vez que se reúnen, se presenta para su discusión con su equipo de atención médica .

Los síntomas no solo están presentes, sino que también tienen un grave impacto en la vida de los pacientes con tiroides. Para el 73 por ciento de los encuestados, todos los aspectos de sus vidas (profesional, social, romántico / sexual, deportivo, personal / pasatiempos) se han visto afectados de manera moderada o significativa.

De hecho, las actividades deportivas sufrieron más, con un 84 por ciento que mencionó un impacto significativo. El 39% mencionó un impacto significativo en su vida profesional.

Un diagnóstico siempre cambiante

En todo el país, las condiciones de salud individuales que enfrentan muchos pacientes con enfermedad de la tiroides están lejos de ser uniformes.

Esto, junto con el hecho de que el 68 por ciento cambió de médico al menos una vez, y que casi la mitad (45 por ciento) ha estado recibiendo tratamiento durante más de 10 años, refuerza la idea de que el verdadero diagnóstico sigue siendo difícil de alcanzar.

Además, solo el 6 por ciento de los encuestados se sintió completamente satisfecho con su tratamiento, y 1 de cada 5 se sintió completamente insatisfecho. Y no importa cuánto tiempo hayan estado recibiendo tratamiento, solo el 35 por ciento afirma que han mejorado con el tiempo.

Pacientes sin paciencia

Los pacientes con enfermedad de la tiroides siguen siendo resistentes en la constante incertidumbre de su condición. Si bien la mayoría admite que en realidad podrían entender menos sobre su condición de lo que piensan, el 19 por ciento afirma que comprende completamente cada faceta y el 30 por ciento se ha sometido a una prueba de TSH en el último mes.

Y, si no pueden obtener las respuestas que están buscando, los pacientes con tiroides golpearán el pavimento. Como se señaló anteriormente, el 68 por ciento de los encuestados ha cambiado de médico al menos una vez y, de los que lo han hecho, aproximadamente la mitad ha tenido que hacerlo de 2 a 4 veces.

Los pacientes con tiroides también son diligentes en la búsqueda de cualquier tratamiento que pueda ayudarlos. Pero si los pacientes no conocen los tratamientos, no pueden probarlos.

Todos los pacientes con cáncer de tiroides encuestados nunca habían tomado los medicamentos contra el cáncer de tiroides más prominentes, como Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq o Caprelsa, lo que podría sugerir que no saben que existen o han decidido que no lo harán. sea ​​efectivo.

En línea para respuestas

En última instancia, todas estas luchas dan como resultado que los pacientes con tiroides sean muy escépticos ante las afirmaciones hechas para el manejo de su enfermedad. Por lo tanto, el 87 por ciento evalúa múltiples fuentes de información para controlar su condición.

Esto incluye sitios web de información de salud, sitios web del gobierno / hospital, su equipo de atención médica, sitios web de defensa del paciente, sitios web farmacéuticos y sus familiares, amigos y consejeros espirituales.

De hecho, el 38 por ciento de los encuestados declararon que los sitios web de salud son a menudo el recurso confiable que utilizan para encontrar información sobre el manejo de los síntomas, en comparación con un 40 por ciento muy cercano que confía en sus médicos.

Sorprendentemente, los sitios web de información de salud incluso superan a los médicos como fuente de confianza para evaluar los resultados de las pruebas y los tratamientos.

Una población desatendida

Los pacientes con enfermedad de la tiroides de todas las franjas, diseminados por todo el país y el mundo, simplemente no tienen sus necesidades cubiertas por el panorama de la atención médica. Entonces, ¿qué podemos hacer para servirlos?

Los médicos, enfermeras, nutricionistas, consejeros, terapeutas de masaje y otros proveedores de atención médica de primera línea deben creer en las mujeres, los jóvenes y las personas de color que informan fatiga , pérdida de memoria, dolor y otros síntomas relacionados con la enfermedad de la tiroides. Si no lo hacen, algo se ha roto fundamentalmente en la relación entre el sanador y el paciente.

Los fabricantes de medicamentos recetados y muchos sitios web de información de salud, especialmente aquellos operados por centros académicos, hospitales, grupos de defensa o gobiernos nacionales, también deben analizar detenidamente sus ofertas digitales. Deben involucrar y educar a los pacientes.

Metodología de encuesta

Los encuestados fueron identificados a través de la comunidad de Facebook de Saludalmáximo’s Real Life With Thyroid Disease (moderada por Saludalmáximo) y la comunidad de correo electrónico de Saludalmáximo. Toda la participación fue 100 por ciento voluntaria. Los encuestados fueron incentivados por la posibilidad de ganar 1 de 8 tarjetas de regalo de $ 25 a Amazon, a intervalos específicos, si al menos el 75 por ciento de las preguntas fueron respondidas.

Los datos fueron compilados usando formularios de Google y anonimizados. La limpieza de datos y el análisis estadístico se realizaron con Excel. La visualización de datos se realizó utilizando Datawrapper.

Demografía

Del total de nuestros 840 encuestados:

  • 95.1 por ciento identificado como femenino
  • 82.3 por ciento identificado como blanco no latino
  • Las edades oscilaban entre los 18 y los 65 años.
  • 60 por ciento estaban casados ​​y 25 por ciento estaban divorciados, viudos o separados
  • El 5 por ciento no tenía un título de secundaria, el 30 por ciento había completado la universidad y el 34 por ciento tenía un título universitario o superior
  • El 35.7 por ciento ganó menos de $ 50 mil al año, el 1 por ciento ganó $ 250 mil o más, y el 22 por ciento prefirió no revelar sus ingresos
  • El 54 por ciento estaba empleado a tiempo completo o parcial, el 24 por ciento estaba jubilado, el 11 por ciento estaba discapacitado y el resto eran desempleados a corto o largo plazo
  • El 40 por ciento vive con un solo hijo en el hogar (de aquellos que viven con niños)
  • 48 por ciento recibe seguro a través de su empleador o cónyuge, 28 por ciento a través de medicare / medicaid, 10 por ciento a través de intercambios estatales y 14 por ciento no tiene seguro
  • Todos los estados de los EE. UU. Y 30 países estuvieron representados en las respuestas, incluidos Australia, Barbados, Bélgica, Brasil, Canadá, Curazao, Ecuador, Egipto, Inglaterra, Estonia, Francia, Alemania, Grecia, India, Irlanda, Jamaica West Indies, Malta, México, Nueva Zelanda, Nigeria, Irlanda del Norte, Pakistán, Portugal, Escocia, Sudáfrica, España, Suecia, Suiza, Países Bajos y Gales

Limitaciones

Si bien nuestros encuestados fueron muy generosos con sus pensamientos sobre cómo vivir con la enfermedad de la tiroides, enfrentamos ciertas limitaciones en la producción de esta investigación.

  • Key Statistics for Thyroid Cancer. American Cancer Society.

  • Thyroid Cancer. Centers for Disease Control and Prevention.

  • Hypothyroidism. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Disease.

  • Categorías