A través del espejo: mi vida con cáncer metastásico

«Nos vemos en el otro lado», le digo a cada uno de los 18 amigos que he perdido por cáncer metastásico en los últimos cuatro años y medio.

Tantas muertes, pero antes de eso, tanto amor, risas, lágrimas y abrazos.

Mi historia comienza donde termina la mayoría de las historias. Me han diagnosticado cáncer metastásico generalizado. Descubierto durante una cita de oftalmología, el médico dio un vuelco a mi mundo cuando dijo: “Tienes un tumor ocular. Nadie solo tiene un tumor ocular. Debes tener cáncer metastásico ”.

Las resonancias magnéticas cerebrales y las tomografías computarizadas programadas y completadas rápidamente, mi oncólogo me da los resultados por teléfono: ojo, seno, hueso, más de una docena de tumores en mi cerebro y múltiples en mi pulmón, el más grande mide cuatro centímetros. No hay palabras de aliento. ¿Qué puede decir que sería alentador después de esta noticia? El Dr. Google dice que con metástasis cerebrales, tendré la suerte de vivir 11 meses. Un tumor ocular, evidencia de metástasis cerebral avanzada, hace que 11 meses parezca optimista.

El diagnóstico me asalta como si me pusieran una pistola en la cabeza. Nadie puede ayudarme. Mi madre, que visitaba desde Hawai, siempre ha sido mi salvadora. Ella es sabia, profética, fuerte, pero no hay nada que ella ni mi esposo puedan hacer para salvarme.

Estoy aterrado.

Unos días más tarde, mientras esperaba mi cita con Hope, mi oncólogo, escuché a dos mujeres jóvenes que se decían: «Nos vemos en la próxima reunión de BAYS». Me pregunto: «¿Qué es BAYS»? Busco «BAYS cancer de seno» en Google y encuentro Bay Area Young Survivors , un grupo del que nunca había oído hablar en mis 14 años de tratar el cáncer de seno en etapa temprana a partir de los 36 años.

Envío un correo electrónico al grupo y recibo una llamada de una mujer llamada Erin. Ella me cuenta sobre Mets in the City (MITC), el subgrupo de BAYS dedicado a las mujeres metastáticas. Ella escucha mi historia, se siente tan bien tener la oportunidad de hablar con alguien que llega a donde estoy, que comprende el terror, pero creo que está horrorizada por el alcance de mi metástasis. La mayoría de los nuevos miembros tienen metástasis óseas, no orgánicas. El cáncer de hueso es generalmente un tipo de metástasis más dolorosa, pero conlleva una esperanza de vida más larga en general.

Voy a mi primera reunión del MITC y llego más de una hora tarde. Nunca antes había participado en un grupo de apoyo y no conozco a nadie que tenga cáncer metastásico. Una buena cosa, por supuesto, pero siento que estoy enfrentando esto completamente solo. Solo hay tres mujeres allí. Sin saber qué esperar, me pongo nerviosa, pero las mujeres me dan una cálida bienvenida. Al final de la sesión, el mayor, con cabello largo plateado y ojos amables, se me acerca y dice: «Hay algo especial en ti». La miro a los ojos y respondo: «También hay algo especial en ti».

Esta mujer especial es Merijane, una sobreviviente de 20 años de cáncer de seno metastásico. Como mentora de muchas maneras, Merijane es poeta, escritora, facilitadora de un grupo de apoyo para el cáncer y una amiga muy querida para muchos en diferentes ámbitos de la vida. Ella y yo nos convertimos en amigos íntimos mientras trato de ayudarla con las consecuencias: la necrosis de la mandíbula, la pérdida de movilidad y el aislamiento que acompaña la vida de un encierro, de décadas de tratamientos contra el cáncer.

También en esa primera reunión está Julia, un alma gemela y madre de dos hijos, aproximadamente de la misma edad que mis dos hijos, que une la escuela secundaria y la universidad. Amada por todos los restauradores de alta gama en San Francisco, Julia y su esposo dirigen una granja orgánica. Julia y yo nos unimos profundamente en un tiempo notablemente corto. Con pequeños bocadillos de caro queso del elegante Bi-Rite Market, su favorito, me siento con ella durante sus sesiones de quimioterapia. Disfrutamos de las pijamadas de chicas alucinantes en mi casa. Durante nuestra última pijamada juntos, nos abrazamos y lloramos. Sabemos que el final está cerca para ella. Ella esta aterrorizada.

Todavía pienso en Julia todos los días. Ella es mi hermana del alma. Cuando murió, pensé que no podría continuar el viaje sin ella, pero lo hice. Han pasado casi tres años.

Merijane murió un año después de Julia.

En el camino de regreso de un retiro en Commonweal for Mets en la ciudad, cuatro de nosotros discutimos el diagnóstico inusual de nuestra amiga Alison, quien también asistió al retiro. Alison tiene cáncer de seno que rodea su aorta. Janet, MD, dice: «Sabes, me gusta tratar de adivinar cómo moriremos cada uno de nosotros en función de la ubicación de nuestros mets. Creo que Alison probablemente caerá muerta mientras camina por la calle «. A uno, simultáneamente gritamos:» ¡Guau! ¡Qué suerte! ”Luego nos echamos a reír ante la sincronía de nuestras reacciones, una respuesta unida que probablemente sorprendería a los extraños. Desafortunadamente para ella, Alison no cayó muerta caminando por la calle. Ella soportó el largo y doloroso camino hacia la muerte que todos esperamos y tememos.

Janet, pediatra, snowboarder y alpinista, murió seis meses después de Alison.

He perdido tantos mentores y amigos a lo largo de los años. Y, debido a que BAYS tiene un límite de edad de 45 años o menos al primer diagnóstico, me he convertido en el segundo miembro más viejo, asumiendo el papel de mentor del recién diagnosticado. Conocer a Ann a través de Healthline me hizo darme cuenta de cuánto echaba de menos tener un mentor. Si bien un algoritmo de citas en línea probablemente no hubiera sugerido una coincidencia prometedora, nos unimos a través de nuestras experiencias compartidas como madres y hermanas metastásicas con cáncer de seno. Como bloguera de cáncer de mama, ha sido mentora de muchas mujeres que nunca ha conocido en persona. Ann es una gran inspiración para mí y espero nuestra amistad continua.

Cuán agradecida me siento por conocer y amar a estas increíbles mujeres, mujeres que no habría conocido si no hubiera desarrollado cáncer metastásico.

Al evaluar mi viaje en este punto, mucho más allá de la fecha de vencimiento del Dr. Google, puedo decir honestamente que el cáncer ha tenido un efecto neto positivo en mi vida, al menos hasta ahora. Si bien, ciertamente, los tratamientos y las pruebas a veces han resultado difíciles: me vi obligado a tener una discapacidad a largo plazo de un trabajo que amaba debido a la gran cantidad de citas médicas, fatiga y pérdida de memoria a corto plazo. aprecio cada día y cada una de mis relaciones, incluso las muy fugaces.

Descubrí el voluntariado de cumplimiento en varias organizaciones sin fines de lucro, incluida la recaudación de capital para un nuevo edificio preescolar, llevar alimentos no deseados a los hambrientos y llevar nuevos miembros a nuestro grupo metastásico, así como facilitar y organizar reuniones de apoyo. Estudio dos idiomas, bailo o hago yoga todos los días y toco el piano. He ganado el tiempo que me ha permitido apoyar significativamente a amigos y familiares que atraviesan serios desafíos en la vida. Mis amigos y mi familia me han rodeado de amor y nuestras conexiones se han profundizado.

He caminado a través del espejo hacia una vida con cáncer metastásico tan antitético a mis expectativas.

Si bien todavía espero una muerte rápida en un accidente aéreo o un aneurisma cerebral fatal (bromeando, pero no del todo), valoro la oportunidad que me han brindado para no desperdiciar la vida que tengo. No temo a la muerte. Cuando llegue el momento, estaré contento de haber vivido mi vida al máximo.


Después de 31 años en la industria financiera administrando principalmente estrategias de fondos de cobertura, Susan Kobayashi se centra actualmente en formas pequeñas y prácticas para hacer del mundo un lugar mejor. Ella recauda capital para Nihonmachi Little Friends, un preescolar japonés, bilingüe y multicultural. Susan también transmite alimentos no deseados de las empresas a los hambrientos y apoya al subgrupo metastásico Mets in the City de Jóvenes sobrevivientes del Área de la Bahía. Susan tiene dos hijos, de 20 y 24 años, así como un perro de rescate Shetland Sheepdog de 5 años. Ella y su esposo viven en San Francisco y practican con avidez el yoga Iyengar.

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