6 cosas que aprendí durante mi primer año con EM

Hace diecisiete años, recibí un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). En su mayor parte, siento que soy bastante bueno para tener EM. Es un trabajo difícil y la paga es pésima, pero administro lo que hay que administrar. Sigo adelante y comparto mis experiencias en mi blog, Tripping On Air .

Sin embargo, no siempre fui un jefe con EM. Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba aterrorizado. Recién comenzaba en la vida, y mi diagnóstico me pareció que todo mi futuro estaba arruinado.

El primer diagnóstico posterior al primer año puede ser uno de los más difíciles de su vida. Aprendí mucho durante ese tiempo, y tú también lo harás.

Aquí hay seis cosas que aprendí en el primer año después de mi diagnóstico.

1. La EM no es culpa de nadie

Es naturaleza humana querer descubrir por qué suceden las cosas. No podemos evitarlo.

Mi primer síntoma de EM fue un dolor punzante en el ojo que luego fue diagnosticado como neuritis óptica. Apareció una semana después de pasar una noche de Halloween bebiendo demasiado vino con mis amigas, lanzando hechizos y realizando sesiones de aficionados.

Durante mucho tiempo, me convencí de que el vino tinto y los demonios de alguna manera habían invitado a la EM a mi vida. No sabemos exactamente qué causa la EM, pero es seguro decir que no es brujería.

No contrajiste la EM por quedarte despierto hasta tarde o no ir al gimnasio lo suficientemente fuerte. No contrajo EM porque olvidó usar hilo dental o comió dulces en el desayuno. La EM no es el resultado de cualquier mal hábito por el que te estés golpeando. MS sucede y no es tu culpa.

2. Soy más duro de lo que pensaba

El primer tratamiento que me recetaron fue una inyección, una inyección que tendría que administrarme. Mi único pensamiento fue no, una y otra vez. No podía imaginar que sería capaz de soportar las inyecciones cada dos días, y mucho menos dármelas.

Mi mamá me dio mis agujas durante el primer mes. Pero un día, decidí que quería recuperar mi independencia.

Disparar un autoinyector en mi pierna por primera vez fue aterrador, pero lo hice. Y la próxima vez que lo hice, fue más fácil. Mis inyecciones se volvieron cada vez más fáciles, hasta que darme una aguja finalmente no fue un gran problema.

3. Por otro lado, las crisis están bien

Incluso cuando descubría que podía hacer cosas difíciles, periódicamente me encontraba en el suelo del baño, llorando. Me presiono mucho para poner una cara valiente para los demás, pero es normal enloquecer.

Es saludable lamentarse por lo que estás pasando. Pero si tiene dificultades, es una buena idea pedir ayuda. Hable con su médico para recibir recomendaciones para los profesionales de la salud mental que pueden ayudarlo.

4. Todos son expertos

Después de mi diagnóstico, de repente parecía que cada persona al azar que se enteró de que tenía EM tenía algo que decir. Me contarían sobre el jefe de la madre del mejor amigo de su hermana que tenía EM, pero se curó con una dieta milagrosa, un suplemento exótico o un cambio de estilo de vida.

El constante consejo no solicitado fue bien intencionado, pero desinformado. Recuerde, sus decisiones de tratamiento son entre usted y su médico. Si suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea.

5. La importancia de una tribu.

Después de mi diagnóstico, contacté a personas que estaban pasando por el mismo tipo de cosas que yo en ese momento. Esto fue antes de que fuera fácil encontrar grupos en línea, pero pude conectarme con otros como yo a través de la National MS Society y a través de amigos mutuos. Forme vínculos con mujeres jóvenes con EM que se encontraban en la misma etapa de la vida que yo, tratando de resolver cosas como salir y comenzar carreras.

Diecisiete años después, todavía estoy cerca de estas mujeres. Sé que puedo llamarlos o enviarles mensajes de texto en cualquier momento que necesite ventilar o compartir información, y lo recibirán de la forma en que nadie más puede hacerlo. Ser visto es invaluable, y al ayudarse mutuamente, pueden ayudarse a sí mismos.

6. No todo es acerca de la EM

Hay días en que siento que nunca estoy pensando en la EM. En estos días, tengo que recordarme a mí mismo que soy más que mi diagnóstico, mucho más.

Adaptarse a una nueva normalidad y una nueva forma de cómo creía que iba a ser su vida puede ser abrumador, pero sigue siendo usted. La EM es un problema con el que debes lidiar, así que cuida tu EM. Pero recuerda siempre que no eres tu EM.

Para llevar

Durante mi primer año con EM, aprendí mucho sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica. También aprendí mucho sobre mí. Soy más fuerte de lo que nunca creí posible. En los años transcurridos desde mi diagnóstico, he aprendido que la EM puede dificultar la vida, pero una vida difícil no tiene por qué ser una vida triste.


Ardra Shephard es la influyente blogger canadiense detrás del galardonado blog Tripping On Air , la primicia irreverente sobre su vida con esclerosis múltiple. Ardra es un consultor de guiones para la serie de televisión de AMI sobre citas y discapacidad, «Hay algo que debes saber», y ha aparecido en Sickboy Podcast. Ardra ha contribuido a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle y otros. En 2019, fue la oradora principal en la Fundación MS de las Islas Caimán. Síguela en Instagram , Facebook o el hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en las personas que trabajan para cambiar las percepciones de cómo es vivir con una discapacidad.

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