5 errores importantes que cometí como socio de alguien con una enfermedad crónica

La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

Hace unos siete años, mientras estaba en la universidad, me enamoré.

Ray fue fácilmente una de las personas más brillantes y divertidas que he conocido, me robaron el corazón casi de inmediato.

Si bien pueden parecer de voz suave al principio, son increíblemente apasionados y obstinados cuando los conoces. Son empáticos, geek y tiernos. Y también me equilibran: su naturaleza cuidadosa y considerada ha atenuado mi impulsividad y optimismo temerario muchas, muchas veces.

En otras palabras, encajamos maravillosamente.

Sabía que Ray era especial desde el momento en que los conocí. Probablemente no sea una sorpresa, entonces, que luego nos casemos, y tengo mucha suerte de poder decir que después de casi siete años juntos, estamos criando dos bebés de pelaje perfectos juntos (y más suculentas que Posiblemente puedo contar).

En muchos sentidos, la nuestra es una historia de amor que parece bastante típica. Pero en realidad, no es del todo.

Ray tiene una serie de enfermedades crónicas, incluido el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y la artritis . Con esto viene no solo una gran cantidad de dolor físico y problemas de movilidad, sino también agotamiento total día tras día.

Después de años de ser socios, me gustaría pensar que sé una o dos cosas sobre el apoyo a personas en mi vida con enfermedades crónicas. Pero por mucho que odie admitir esto, estas fueron lecciones que a menudo aprendí por las malas.

Quiero compartir algunos de los errores que he cometido, porque tengo la esperanza de que otros seres queridos puedan aprender de mis experiencias, y al hacerlo, pueden ofrecer el tipo de apoyo que las personas con enfermedades crónicas realmente merecen: apoyo que es incondicionalmente afirmativo.

Entonces, ¿dónde me equivoqué, exactamente? Aquí hay cinco de los grandes errores que cometí, y lo que aprendí como resultado.

1. Supuse que teníamos la misma definición de «felicidad»

Soy más feliz cuando estoy ocupado. Sé esto sobre mí. Si no tengo varios proyectos en el aire, una dosis regular de sol, citas constantes con amigos y mucho yoga los fines de semana, no soy muy funcional.

Particularmente como alguien con trastorno obsesivo compulsivo y TDAH , el ritmo de mi vida y lo que está en mi calendario determina si soy funcional o no en una semana determinada.

Sin embargo, a veces miraba cómo se configuraba la vida de mi pareja, y me preguntaba si estaban tomando las decisiones «correctas», solo porque su vida no se parecía a la mía.

¿Cómo sobrevivieron, me preguntaba, sin salidas sociales regulares? ¿No se sentirían mejor si salieran un poco más?

Al principio, no disminuí la velocidad para considerar cómo era la felicidad para ellos. Usé mi propia definición asumiendo que lo que funcionó para mí obviamente funcionaría para ellos.

Sin embargo, la realidad es que lo que me hace sentir bien no necesariamente hará que Ray se sienta bien.

Lo que me da poder o energía puede ser realmente agotador, contraproducente o incluso perjudicial para ellos.

Lógicamente entendí esto. Pero aun así, a veces me resbalaba, suponiendo que su vida carecía de algún ingrediente clave que su propia receta nunca requería.

En los últimos años, comencé a prestar mucha más atención a cómo mi pareja define la felicidad. Trabajo para ayudarlos a hacer los cambios que consideren útiles para alcanzar sus objetivos, incluso si sus objetivos no se parecen en nada a los míos.

Esto significa celebrar sus éxitos también, sin embargo, definen el éxito

Llegan a dirigir el barco. Es mi trabajo como socio apoyarlos en cualquier dirección que elijan y, sin embargo, me piden que me presente.

2. Tenía muchas sugerencias, pero no siempre las hacía accesibles

Ray y yo tenemos el tipo de relación en la que nos ofrecemos sugerencias (solicitadas) de vez en cuando, siempre con la advertencia de que no estamos presionando y somos respetuosos cuando ofrecemos orientación.

Sin embargo, comencé a notar que a veces mi consejo carecía constantemente de algo: accesibilidad.

Si estaba sugiriendo que mi pareja vea a un especialista, ¿también estaba ofreciendo ir con ellos? ¿Me estaba asegurando de que tuvieran transporte cubierto? ¿Los estaba ayudando a tomar notas sobre qué preguntas necesitaban respuesta?

¿O simplemente les estaba diciendo lo que deberían hacer sin un plan de cómo podríamos hacer que suceda?

Si estaba recomendando que Ray se uniera a mí para una clase particular (suave) de yoga o estiramiento, ¿había hablado primero con el instructor para preguntarles si sabían cómo trabajar con clientes con EDS? ¿Estaba dispuesto a pagar un Lyft para que no tuvieran que caminar a clase conmigo? ¿Había investigado si esa actividad en particular era segura para su cuerpo en primer lugar?

Ofrecer asesoramiento sin tener en cuenta cómo hacerlo viable y accesible significaba que mi «consejo» era inútil, simple y llanamente

En lugar de crear trabajo adicional para mi pareja, es mi responsabilidad asegurarme de ofrecer un apoyo real y no solo ideas que los abrumarán aún más.

3. Pensé que ayudarles a probar cosas nuevas sería útil.

Con mi trastorno obsesivo compulsivo, a menudo necesito estirarme fuera de mi zona de confort para mejorar mi salud mental. Es útil, entonces, cuando las personas en mi vida me empujan a salir, probar algo nuevo y salir de mi rutina si empiezo a aislarme demasiado.

Con Ray, es todo lo contrario: deben seguir una rutina confiable para asegurarse de tener suficientes cucharas para realizar su trabajo.

Tienen que calcular mentalmente si pueden permitirse hacer algo diferente o no. Si se desvían de su rutina en un día promedio, corren el riesgo de agotarse antes de cumplir con todas sus responsabilidades, lo que puede afectarlos durante días o incluso semanas.

Al principio de nuestra relación, hice muchos empujones, porque pensé que avanzar lentamente fuera de su zona de confort sería útil, en lugar de perjudicial, como lo fue para mí.

Si bien mi resistencia a probar algo nuevo provenía de la ansiedad con la que podía trabajar, la resistencia de Ray era una cuestión de supervivencia.

Es por eso que, cuando apoyamos a cualquier pareja con enfermedad crónica, siempre debemos asumir que son expertos en sus propias experiencias.

Ahora sé que mi compañero puede determinar el ritmo al que entran y salen de su zona de confort.

¡La mejor manera que he encontrado para navegar esto es hacer preguntas! Algunos ejemplos de lo que preguntaría:

  • “¿Estás buscando ideas para sentirte un poco mejor? ¿O solo necesitas el espacio para hablar sobre lo que sientes?
  • «¿Qué es lo más útil que podría hacer para apoyarte en este momento?»
  • “¿Tienes la energía para probar algo un poco diferente? ¿O estás en ‘modo de ahorro de energía’ en este momento? ”

Sé que a veces, mi pareja se siente estancada y necesita una lluvia de ideas sólida para descubrir cómo abordar ciertos desafíos.

Pero ellos pueden decidir cuándo sucede eso, no yo.

4. No pregunté exactamente cómo debería relacionarme con otras personas con respecto a sus discapacidades.

Durante mucho tiempo no se me ocurrió qué sobre sus experiencias debería o no revelar. En cambio, me concentré en si estaba cómodo o no teniendo una conversación, en lugar de preguntarle a Ray qué hicieron y qué no querían que otros supieran.

Un ejemplo: mi pareja no pudo trabajar por un período de tiempo debido a su discapacidad.

Al principio, no tuve ningún problema para decirle a la gente si le preguntaban qué hacía mi compañero por el trabajo. Pero después de un tiempo, el juicio de los demás me hizo sentir incómodo, por lo que, en lugar de afirmar la decisión de mi compañero y rechazar el poder cuando lo encontré, finalmente me encontré siendo deshonesto sobre nuestra situación.

«Bueno, se están preparando para volver a la escuela, así que se están tomando un tiempo …»

«Están trabajando independientemente en este momento …»

«Están esperando la oportunidad adecuada para venir …»

Esto es lo que debería haber hecho desde el principio:

Debería haber tenido una conversación con mi pareja y preguntarles cómo les gustaría que hablara sobre su situación si alguien preguntara.

Tal vez querían que tuviera esas conversaciones difíciles, apoyando explícitamente su decisión de cuidar de sí mismos. ¡Aprovechar esos momentos de enseñanza podría haber sido un momento poderoso para la alianza!

O tal vez querían mantener esa información privada, y en su lugar podríamos encontrar una manera de desconectar de una manera con la que se sintieran cómodos.

De cualquier manera, deberían haber sido quienes decidieron sobre esa narrativa, no yo.

Ahora sé que es muy importante consultar con ellos y asegurarme de tener conversaciones sobre sus discapacidades de manera que se sientan cómodos, en lugar de asumir que sé cuáles son esos límites.

(Es por eso que primero obtuve su consentimiento para escribir este artículo … ¡y luego lo leímos juntos para asegurarnos de que se sintiera poderoso y preciso!)

5. Inconscientemente asumí que había, o algún día, que habría una ‘solución’

Cuando se trata de enfermedades crónicas, no siempre hay una «solución».

Puede haber gestión, mantenimiento, incluso tratamiento … pero en muchos casos, he tenido que aprender a aceptar que a veces la supervivencia y el cuidado personal son lo mejor que podemos hacer.

Muchos de nosotros crecemos con la idea de que si vamos al médico, ellos tienen las respuestas, y que eventualmente seremos «mejores». Es un pensamiento reconfortante, pero en realidad no se sostiene, especialmente cuando Estamos hablando de enfermedades invisibles.

Tenía que aprender bastante temprano que, con frecuencia, los médicos no tienen ninguna respuesta para Ray, y a veces hacen más daño que bien.

No todas las citas iban a producir algo útil. No importa cuán persistentemente aboguemos, no hay garantía de que alguna vez lleguemos a una «solución» que mágicamente ayude a Ray a sentirse bien (o incluso bien) en su cuerpo.

Los médicos no siempre tienen respuestas. De hecho, la mayoría de las veces, Ray sabe muchísimo más sobre el síndrome de Ehlers-Danlos que sus médicos.

He tenido que dejar de vivir en este mundo de fantasía donde Ray algún día llega a una «cura» mágica y, en cambio, involucrarme con la realidad de sus discapacidades. Eso a menudo significa despertarse cada mañana, registrarse y preguntar: «¿Qué es lo mejor que podemos hacer hoy?»

La verdad es que hay enfermedades con estas enfermedades, a veces muchas más enfermedades que enfermedades.

¿Estaba preparado para eso? Si no fuera así, sería mejor que me arreglara.

Amo y apoyo a mi pareja, no a pesar de sus discapacidades, como una persona completa, que incluye todas las luchas e identidades que tienen.

Amar a alguien de esa manera significa dejar de lado la idea de que la «salud» está en la línea de meta, o que hay una «línea de meta», y en su lugar, me concentro en los objetivos a los que aspira Ray, incluso si ese objetivo es simplemente sobrevivir otro día.

¿Qué necesitan de mí como socio para hacer realidad sus metas y aspiraciones? Ahí es donde dedico mi energía ahora, y Ray consigue establecer el ritmo y el camino a seguir.

La suposición de que las cosas algún día «mejorarán» o «mejorarán» debe ser desmantelada

La idea de que nosotros, como socios, somos de alguna manera responsables de hacer que eso suceda, debe desaparecer.

De lo contrario, realmente no los amamos, ¿verdad?

Estamos estableciendo una expectativa, en lugar de amar a la persona que está justo en frente de nosotros. Es una ilusión arraigada en un estado mental muy capaz.

Nuestro trabajo es amar a nuestros socios tal como son, en cuerpo y alma, aquí en este momento. Y eso significa abrazar un futuro incierto, sabiendo que si bien el amor puede no protegernos de todos los desafíos que enfrentaremos juntos, su calor y luz pueden sostenernos.

Este artículo apareció originalmente aquí .


Sam Dylan Finch es uno de los principales defensores de la salud mental LGBTQ +, habiendo ganado reconocimiento internacional por su blog, Let’s Queer Things Up! , que se volvió viral en 2014. Como periodista y estratega de medios, Sam ha publicado extensamente sobre temas como salud mental, identidad transgénero, discapacidad, política y derecho, y mucho más. Con su experiencia combinada en salud pública y medios digitales, Sam actualmente trabaja como editor social en Healthline.

Categorías