10 cosas que están en mi kit de supervivencia RA

Cuando vives con artritis reumatoide (AR), aprendes rápidamente cómo adaptarte. Te esfuerzas por vivir una vida que sea lo más productiva, cómoda y sin dolor posible. A veces, haces lo que puedes para simplemente funcionar, para sentirte (casi) «normal».

Pero no siempre es fácil. De hecho, a menudo, no lo es. Entonces, después de dos décadas de vivir con AR, estas son las 10 cosas que me ayudan a vivir una vida lo más «normal» posible, día tras día.

1. Un fuerte sistema de apoyo

Tal vez su sistema de apoyo esté compuesto por familiares, amigos o vecinos. Quizás sean tus compañeros de trabajo o compañeros de estudios. Quizás sea una comunidad en línea o un grupo de apoyo. ¡Quizás sea una combinación de todas estas cosas! Ya sea en la vida real o en las redes sociales, un buen sistema de apoyo de amigos, proveedores de atención médica y cuidadores puede ayudarlo a recordar que nunca está solo.

2. Un equipo de médicos y profesionales médicos confiables.

Encuentre un reumatólogo y un equipo de especialistas que lo escuchen, lo respeten y lo hagan sentir cómodo y con poder. La comunicación es clave, así que asegúrese de que usted y su médico se entiendan entre sí. Encontrar un buen fisioterapeuta, masajista o acupunturista y psicoterapeuta también puede ayudar.

3. Gratitud

Una dosis saludable de gratitud puede ser una excelente manera de establecerse y ganar algo de perspectiva mientras se enfrenta a una enfermedad como la AR. La enfermedad puede ser debilitante y aislante. Encontrar cosas por las que estar agradecido puede ayudarlo a no pensar demasiado en el dolor o lo que su enfermedad le ha quitado. Busca lo bueno.

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4. Mindfulness y equilibrio

Creo que cuando se trata de pensar (y hablar) sobre su condición médica, la atención plena y el equilibrio deben ir de la mano. Tenga en cuenta lo que desea obtener de la conversación para ayudarlo con la AR y aprenda a equilibrar las formas en que piensa y habla al respecto. Esto puede ser de vital importancia para su bienestar emocional.

5. Ejercicio

¡Sigue moviendote! Por difícil que sea, la actividad física es crucial para nuestra salud y bienestar: mente, cuerpo y espíritu. Así que sal a caminar, prueba yoga o tai chi, da un paseo en bicicleta, prueba aeróbicos en el agua o simplemente haz estiramientos. Cualquier cantidad de movimiento es excelente para controlar los síntomas de la AR: solo consulte con su médico y no se exceda cuando está ardiendo.

6. Almohadillas térmicas

Tal vez sean bolsas de hielo para ti, pero a mí, ¡me encantan las almohadillas térmicas! Tengo una almohadilla eléctrica calefactora de calor húmedo, una manta eléctrica y varias almohadillas térmicas para microondas. Incluso tengo una almohadilla de luz LED para aliviar el dolor. Además de cuando hielo mis articulaciones o músculos si tengo una lesión aguda, o si hay mucha hinchazón, ¡las almohadillas térmicas son mis mejores amigos!

7. grano y fortaleza

Una cierta cantidad de fuerza mental y resistencia son esenciales para navegar la vida con AR o cualquier otra enfermedad crónica. Me gusta llamarlo grano, o fortaleza. Otros pueden llamarlo resiliencia. Como quieras llamarlo, hazlo. Y vivir por eso. Tienes que ser fuerte de corazón y mente para superar esta condición que a veces puede hacerte sentir físicamente débil o golpeado.

8. Una identidad fuera de la de un paciente.

No solo es un paciente con AR. Es parte de lo que eres, pero no todo lo que eres. Asegúrese de no identificarse únicamente como paciente. Soy esposa, hija, hermana, amiga, madre mascota, autora, blogger, defensora de los animales y paciente paciente e influyente. Resulta que también tengo AR y otras afecciones médicas.

9. Pasatiempos e intereses.

Los pasatiempos e intereses que aún puedes hacer son importantes. No se concentre solo en las cosas que ya no puede hacer debido a la AR. Sí, la artritis reumatoide puede dificultar muchas actividades. ¡Pero todavía hay mucho que puedes hacer! Me gusta leer, escribir y viajar. Soy un astrónomo aficionado y me dedico a la fotografía de hobby. Me gusta pasar tiempo con mis cinco mascotas, me encanta la moda y la cultura pop, ir a festivales de vino y me gusta pasear en bote e intentar tocar el ukelele.

No siempre es fácil sacar mi RA de la ecuación, y todavía se interpone en el camino de algunas de estas cosas, pero trato de no llorar o llorar los pasatiempos que tuve que renunciar o que ya no puedo hacer debido a REAL ACADEMIA DE BELLAS ARTES. ¡Acabo de reemplazarlos por otros nuevos!

10. humildad

Estar enfermo puede ser humillante, pero debes vivir tu vida con una cierta cantidad de gracia y humildad. Pida ayuda, y acepte ayuda, cuando lo necesite. Sepa que está bien llorar o descansar, tomarse un tiempo para usted y practicar el cuidado personal. Está bien ser vulnerable. Las enfermedades como la AR casi lo requieren.

Hay otras cosas que podría recomendar: ropa cómoda y adaptativa, fe, una mentalidad positiva, cómodas almohadas y mantas, zapatos ortopédicos, máscaras de gérmenes, música, un motivo para ser voluntario … y la lista continúa. Pero creo que las 10 cosas que he enumerado cubren las bases, ¡al menos para mí!

Pero no hay dos viajes de pacientes con AR iguales. ¿Qué agregarías o eliminarías de mi lista de artículos imprescindibles? ¿Sin qué no puedes vivir cuando se trata de vivir y prosperar con la AR?


Ashley Boynes-Shuck es una bloguera y defensora de pacientes que vive con artritis reumatoide. Conéctate con ella en Facebook y Twitter .

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